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從來都未曾想過shayla將來會成為一個什麼樣的孩子
而我期盼她身體健康更是勝過一切的想望

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半年前,地方電視台透過學校的推薦,製作了一段shayla的報導

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去年,一個純粹捐髮的動機,
讓我們有機會認識患有腦癌的潔心,

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位於南投縣國姓鄉的長福國小是一所山區國小,
全校師生約60人。民國88年遭逢921大地震後重建校舍。

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在母親節的前夕,跟各位好友分享兩位罕病兒的父親,
他們對孩子的付出,跟母親一樣地偉大~

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近幾年自殺的新聞事件頻傳
自殺事件的主角,有夫妻,有情侶,有父母子女,有單身男女

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玟聿在一歲被診斷出患有肌肉萎縮症時,我們就開始往返醫院的復健生活,雖然當時多數的醫生都認為對她毫無幫助,但因為無法接受無計可施的事實,只好緊守著少數給予正面意義的希望,持續帶著孩子進出醫院復健。當時玟聿還小小的,一台推車載著出門還算輕鬆,尤其當時的住家因為緊鄰著捷運站,所以要外出或到醫院都很方便,可是後來因為家庭變故而輾轉搬了幾次家,我們也從有車子開,到最後必須靠機車載玟聿上下學,但因為玟聿也慢慢長大,機車沒辦法載了,要到遠的地方還是需要依靠其他的交通方式,所以嘗試各種交通工具變成我們的重要課題,當然也發生了一些令人感到不可思議的經驗

捷運-愛心卡與愛心陪伴卡

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前陣子,shayla捐出她的長髮給一位夢想有一頭長髮的女孩—潔心

 

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很早以前就決定捐髮給癌症病童的shayla,
在一個美妙的機緣下,有了一個確定捐髮的對象

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台新銀行慈善基金會自11月1日起至11月30日止,在FACEBOOK上舉行「您的一票 決定愛的力量」活動,公益團體透過計畫申請後,經過網友為期一個月的票選之後,得票最高的將可獲得補助!

這一次,將是攸關罕見疾病表演工作坊合唱團可否獲得25萬元補助的重要時刻!各位罕病病友、家屬、志工、同仁、親朋好友、捐助者以及其他願意支持罕見疾病的朋友們,這是個讓我們團結起來,共同努力的絕佳時機,一起為罕病作伙打拚吧!

 【投票方式】  

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最近,看到用95億1千萬元(官方數字)堆出來的花博盛大開幕(市議員的版本是140億)
光是開幕煙火就花掉了我們2100萬元!2100萬,幾乎是可以在民生社區買到一間一樓三房二廳的房子耶~

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目前推動「要求政府盡速改善不健全的呼吸照護政策」連署行動,仍然持續進行中
希望關心這項議題的朋友,能在部落格串聯連署貼紙來支持這項訴求

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這是一封寫給高雄寒軒飯店工作人員的感謝函
謝謝他們這些天來對我們的照顧,讓我們真的好感動.....

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從高雄返家那天,我們在台北車站搭上一列幸福巴士.....
給205公車司機的感謝函

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今天想跟大家分享一本書,一首歌,一個計畫

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我親愛的家人及朋友
2009年對我們來說,是個充滿奇異恩典的年度

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親愛的好友們
如shayla一樣天生無法行走的朋友們,是不是也曾跟shayla一樣,對於走路,充滿好奇與期待?

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地點:太平洋SOGO百貨忠孝館1樓廣場
時間:2009/12/5~2009/12/20

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朋友33日前推薦了一個活動
角落公民歡慶2009國際身障日—藝術踩街嘉年華

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