小屁妹shayla

與shayla聊過幾次以後

這幾天睡覺前，她都會要求我跟她聊聊關於她疾病的事情

似乎她已經慢慢能夠了解與接受自己的狀況

這對我們彼此來說，應該是一個良性的進展

然而我對這樣良性的進展

卻仍舊有著一絲絲的傷痛



shayla：媽咪！為什麼我的病要等到醫生北北找到藥才能走路？

Fiona：因為妳生的病是一種很神奇的病，就像老老老巫師的魔法一樣神奇，需要很神奇的藥才能讓妳走路

shayla：那我生的病有沒有名字？那個很神奇的藥有沒有名字？

Fiona：這個很神奇的病連名字都很特別，她叫SMA，至於神奇的藥，因為還沒找到，所以醫生北北沒有幫它取名字

shayla：那如果醫生北北一直找不到那個藥怎麼辦？

Fiona：也許不一定要找到那個藥，也許是找到其他可以讓妳走路的方法，現在有很多人都在努力的找，他們也用很多的方法在研究

shayla：研究 是什麼？

Fiona：研究就是...這樣試看看，那樣試看看，用很多方法在試，就像妳在疊積木，妳也是這樣試試那樣試試，慢慢的才知道用什麼方法讓積木不會倒下來

shayla：嗯~~~我知道我現在不能走路，可是我可以坐叔叔送我的輪椅，就好像我在走路一樣，我還會坐輪椅扭來扭去哦，很像是在跳舞耶~~

Fiona：嗯...還不能走路以前，我們就先坐叔叔送的輪椅......



在這段對話之前的一個晚上她問我：

媽咪！妳最喜歡什麼？以後等我長大會賺錢的時候我買給妳

我回答她：我最喜歡妳

她笑的靦腆又開心

她說：我又不是東西怎麼買給妳

我說：我不要妳買東西給我，我只想要妳一直都很快樂

她笑著望了我好久

後來我問她：那妳最想要什麼我買給妳？

她說：我最想要走路

我試著用另一個她喜歡的東西給她重新選擇

我問她：如果畫畫跟走路讓妳選，妳要選哪ㄧ個？

她說：我兩個都要

我說：如果只能選一個呢？

她說：我要走路





昨天晚上

她在床上緊緊的抱著我說：

媽咪！以後我長大也要生一個很可愛的小寶寶....

她露出詭譎的笑容說：而且，她會走路哦~~~~





最近，我一直在思考

究竟什麼樣的幸福感覺是可以讓孩子忘卻疾病所帶給她的遺憾

同時，在許多現實的壓力之下

我更擔心自己無法持續扮演那個嘻皮笑臉、耍寶逗趣的老媽

不斷的帶給孩子驚奇有趣的生活與積極快樂的人生

透過別人的故事

我看見了許多比我們辛苦與百倍的傷痛

當然，他們帶給我許多正面鼓舞的意義

同樣也提醒我記住心裡的那個遺憾



最近我還發現

支撐在我身後的那道牆

因為歲月的摧殘且年久失修

開始有些搖搖欲墜，而且隨時都有崩塌的危險

嗯...也許我應該停止思考它什麼時候會倒下來壓傷自己

而是開始動手，重新築一道更堅固的牆