小屁妹shayla

第八天了

一早住院醫師就告訴我呂醫師收到我的mail，下午的會客時間會撥空過來

昨晚還一直擔心他會收不到mail，做夢還夢到醫生拿氣切同意書來叫我快點簽名，真是壓力大到不行

正當我高興的告訴shayla這個好消息時，發現她的表情很痛苦，額頭還不斷冒出冷汗

原本以為是氣管內管帶來的不舒服，想要輕撫她的背試著安撫她

可是監視器上心跳指數不斷的上升，越來越痛苦的表情，還不斷的哭泣

我著急的問她哪裡不舒服，她只是虛弱的指指肚子，

我趕緊找來護士阿姨幫她看看.....





醫生也過來聽聽她的腸胃蠕動的狀況，但好像也不是腸胃的問題

大家討論了一會，不是喝太多，也不是沒有解便，那到底是什麼？？？

看她哭不出聲的流淚，不段冒出的冷汗，醫生似乎也太不清楚是什麼樣的劇痛讓她這麼難過?

討論了半天，我又不斷的催促，醫生只好趕緊安排幫shayla照個腹部X光，

可是我們左等右等，醫生護士又各自去忙了，啊不是要照片子，怎麼沒有動靜?

我又去找護士問，原來只有一台機器要走遍所有加護病房，所以機器什麼時候會到這裡還不知道

天啊~~~難道要這麼讓她痛下去？時間都已經過去30分鐘，處理的進度又超級的慢

看她一直不斷的在承受痛苦，我是急的快跳腳，

我忍不住又跑去煩醫生，最後醫生才又決定先開個止痛劑給她，讓她可以暫時舒服一點

結果開了處方簽又要下去藥房領藥，這來回又過了20分鐘

就這麼一個小時的會客，也看她痛了快一個小時

最後止痛劑的藥效慢慢開始發作，shayla這才慢慢的睡著...........





後來護士過來跟我解釋了一大堆，說是事情處理都有一定的程序，有些事情是沒有辦法馬上就可以做到..........

我想想自己剛才也太急了，只是我們自己都很難忍受一個小時的劇痛，更何況是一個生病的孩子

不過還是謝謝護士阿姨的照顧啦~~~因為我是生病孩子的家長，真的很難控制當時的情緒！

〈聽說那台機器在下午1點的時候，也就是距離shayla痛到不行睡著後的一個小時，終於抵達了加護病房............〉





下午進去看shayla的時候，她的精神跟心情都已經好了很多，肚子也已經不痛了，但究竟是什麼引起這麼劇烈的疼痛，醫生說要等晚上片子出來才知道....





會客時間快結束時，呂醫師終於來了，他跟住院醫師了解shayla的狀況後，才開始跟我談：

目前從shayla治療的狀況看來，是還沒有到要氣切的地步(這讓我鬆了一口氣)，為了讓她可以快點脫離氣管內管，呼吸的訓練是必要，但要採取漸進式的作法，也許時間會長一點，但對她是比較安全的作法，現在就先從呼吸器的輔助次數開始慢慢調整，讓她慢慢適應，慢慢開始自己呼吸，如果她能適應的很好，也許下星期一就可以離管了，但還是要觀察她復原的狀況，由於她本身肌肉就無力，所以訓練時間要比一般孩子來的久，至於肺炎，可以離管之後再繼續治療........

這個說法讓我放了大半的心，我說：真是謝謝呂醫生撥空過來，希望呂醫師可以常常來關心我的孩子，藉由您的專業，一定可以讓這個過程更順利一點..............結果呂醫生說：

可是我剛好明天要去香港開會，開完會還有一些事情要處理，回來上班的時間大概是15號.....

天啊~~~這麼巧，這個時候遇上醫生要出國，那接下來怎麼辦？如果有狀況我要找誰問？

唉.....這又是我人生的另一個巧合，怎麼說呢，真的只能說：無奈啊~~~~~~





下午我又跑去語婕媽媽家，也在那裡認識了力寧媽媽，力寧媽媽的小寶寶也是SMA，目前仍在馬偕的加護病房奮戰，也要特別感謝語婕媽媽，抽空與我們分享她們過去的經驗，也給了我們很重要的建議，更謝謝她為我們及我們的孩子禱告，希望一切會越來越好......





讓我們一起加油吧力寧媽媽..........希望我們孩子都能快點好起來