從shayla第三次出院以後
我們家開始有了強身計畫表
每天有了固定要補充的藥品與營養品
早上吃完飯以後，服用醫生開的蜜蜜熊綜合維他命、B12、比菲德氏菌
如果沒有忘記的話，半個小時以後再喝中藥
午飯過後半個小時，再吃一次中藥
晚飯前，補充美安的Q10與B群
晚飯後，還要再吃一次B12與比菲德氏菌
睡覺前，拍痰、按摩、運動
哇！聽起來好像要吃的東西很多
剛才shayla在吃藥時，還對我說：你有沒有覺得我很可憐，每天都要吃那麼多的藥
我對她笑著說：吃那麼多的藥總比去住院來的好吧！？
那天資詳媽媽來家裏，也說她只給資詳吃醫生開的三種藥，外加肌酸
她也怕給資詳吃太多營養品會造成腎臟的負擔
但其實以shayla目前的狀況而言，跟資詳的體質恐怕不能相比
雖然一樣是SMA第二型，但資詳才小學一年級，體重就已經33公斤囉！！
算的上是SMA裡的健壯寶寶，這也都是資詳媽媽的功勞
雖然一般人都說過重的體重會造成SMA病人的負擔
但在資詳的身上好像感覺不出來，雖然好久沒看到資詳
但聽資詳媽媽的形容，體重好像沒有對資詳造成負擔
聽起來，要吃的東西確實是很多啦，
醫生開出的基本三種是每天一定會補充的，其他的可能就間隔一天再補充
像蜜蜜熊綜合維他命，含有多種維他命（A、D、E、B群、C、菸鹼素），可以讓基本的營養先補足。雖然健保局已經規定不再給付維他命，但在醫院拿也比藥房買還便宜，只要自付120元就是一個月的量
而"比菲德氏菌"是一種腸道的保健食品，通常是作成膠囊狀，而做成膠囊狀的原因在於：它們的生命力很脆弱，常常因為進入人體之後，受到強酸及強鹼的破壞，而使活性菌數大量減少，使腸道的保健功能大打折扣。但因為shayla沒辦法吞服膠囊狀的藥品，所以每次服用時都是撥開膠囊直接服用粉末，顯然效果就不太好啦，但也是沒有辦法的事，所以建議大家如果有辦法吞服的話，還是直接服用膠囊比較有效啦！
至於醫生開的B12，嗯....醫生有說B12最好是吃活性的
好像效果會比較好，但我最近太忙了，還沒有時間去找活性B12
那B12對SMA確實的幫助與效果.......
說真的，還是有點模糊，好像是說修復神經之類的
下次去再問清楚一點好了
另外補充的Q10與B群，因為是屬於自己在販售的商品
而且梅左媽說有不錯的效果，所以就額外讓shayla補充
關於我們使用的美安Q10與B群，為了避免推銷的嫌疑
還請大家在網路上自行搜尋相關的敘述與功效
中藥呢，還是以調養體質為優，服用到目前為止
至少已經解決shayla長時間硬便便的痛苦
至於其他的功效，中藥畢竟還是屬於需要長期調理的東西
所以目前還看不出有其它明顯的效果
最後，也是最重要的--拍痰、按摩、運動
拍痰，現在是一項很重要的工作
以前常常都被我們忽略了
以至於少量的痰一直堆積在肺的深部而不自覺
更有可能因為他們的無力咳痰，日積月累，細菌滋生，最後導致肺炎的發生.........
所以，不管聽起來有沒有痰，每天一有空都得來拍一拍
而且孩子也很愛拍背拍痰哦，有時候大力拍一拍，竟然還會拍到睡著
按摩，是僅次於拍痰，shayla的最愛
趴在床上，這兒按按那兒揉揉
推一推脊椎，喬一喬骨盆，捏一捏大腿，拍一拍全身
有時候可以稍微拉一下後腳筋、膝蓋
頸部也可以稍微按摩按摩，哇～～簡直是皇帝級的享受
我啊，應該也越來越有按摩大師的架式了
運動，這個是我們最近獲得最大的突破
因為從台大劉老師那裡，我們得到不少運動的技巧與方法
不僅我協助shayla運動，現在連小姊姊都會帶著shayla運動
接下來，我們也希望介紹老師教的一些運動給病友們及其它家屬們知道
也許還可以拍一些照片給大家看看
讓無法出門復健的病友與家屬，也能學習到更多運動的技巧來幫助自己
不管別人曾經說過什麼復健根本沒用的話
反正，有用沒用就當強身用嘛～～
加油啦！！
我們家開始有了強身計畫表
每天有了固定要補充的藥品與營養品
早上吃完飯以後，服用醫生開的蜜蜜熊綜合維他命、B12、比菲德氏菌
如果沒有忘記的話，半個小時以後再喝中藥
午飯過後半個小時，再吃一次中藥
晚飯前，補充美安的Q10與B群
晚飯後，還要再吃一次B12與比菲德氏菌
睡覺前，拍痰、按摩、運動
哇！聽起來好像要吃的東西很多
剛才shayla在吃藥時，還對我說：你有沒有覺得我很可憐，每天都要吃那麼多的藥
我對她笑著說：吃那麼多的藥總比去住院來的好吧！？
那天資詳媽媽來家裏，也說她只給資詳吃醫生開的三種藥，外加肌酸
她也怕給資詳吃太多營養品會造成腎臟的負擔
但其實以shayla目前的狀況而言，跟資詳的體質恐怕不能相比
雖然一樣是SMA第二型，但資詳才小學一年級，體重就已經33公斤囉！！
算的上是SMA裡的健壯寶寶，這也都是資詳媽媽的功勞
雖然一般人都說過重的體重會造成SMA病人的負擔
但在資詳的身上好像感覺不出來，雖然好久沒看到資詳
但聽資詳媽媽的形容，體重好像沒有對資詳造成負擔
聽起來，要吃的東西確實是很多啦，
醫生開出的基本三種是每天一定會補充的，其他的可能就間隔一天再補充
像蜜蜜熊綜合維他命，含有多種維他命（A、D、E、B群、C、菸鹼素），可以讓基本的營養先補足。雖然健保局已經規定不再給付維他命，但在醫院拿也比藥房買還便宜，只要自付120元就是一個月的量
而"比菲德氏菌"是一種腸道的保健食品，通常是作成膠囊狀，而做成膠囊狀的原因在於：它們的生命力很脆弱，常常因為進入人體之後，受到強酸及強鹼的破壞，而使活性菌數大量減少，使腸道的保健功能大打折扣。但因為shayla沒辦法吞服膠囊狀的藥品，所以每次服用時都是撥開膠囊直接服用粉末，顯然效果就不太好啦，但也是沒有辦法的事，所以建議大家如果有辦法吞服的話，還是直接服用膠囊比較有效啦！
至於醫生開的B12，嗯....醫生有說B12最好是吃活性的
好像效果會比較好，但我最近太忙了，還沒有時間去找活性B12
那B12對SMA確實的幫助與效果.......
說真的，還是有點模糊，好像是說修復神經之類的
下次去再問清楚一點好了
另外補充的Q10與B群，因為是屬於自己在販售的商品
而且梅左媽說有不錯的效果，所以就額外讓shayla補充
關於我們使用的美安Q10與B群，為了避免推銷的嫌疑
還請大家在網路上自行搜尋相關的敘述與功效
中藥呢，還是以調養體質為優，服用到目前為止
至少已經解決shayla長時間硬便便的痛苦
至於其他的功效，中藥畢竟還是屬於需要長期調理的東西
所以目前還看不出有其它明顯的效果
最後，也是最重要的--拍痰、按摩、運動
拍痰，現在是一項很重要的工作
以前常常都被我們忽略了
以至於少量的痰一直堆積在肺的深部而不自覺
更有可能因為他們的無力咳痰，日積月累，細菌滋生，最後導致肺炎的發生.........
所以，不管聽起來有沒有痰，每天一有空都得來拍一拍
而且孩子也很愛拍背拍痰哦，有時候大力拍一拍，竟然還會拍到睡著
按摩，是僅次於拍痰，shayla的最愛
趴在床上，這兒按按那兒揉揉
推一推脊椎，喬一喬骨盆，捏一捏大腿，拍一拍全身
有時候可以稍微拉一下後腳筋、膝蓋
頸部也可以稍微按摩按摩，哇～～簡直是皇帝級的享受
我啊，應該也越來越有按摩大師的架式了
運動，這個是我們最近獲得最大的突破
因為從台大劉老師那裡，我們得到不少運動的技巧與方法
不僅我協助shayla運動，現在連小姊姊都會帶著shayla運動
接下來，我們也希望介紹老師教的一些運動給病友們及其它家屬們知道
也許還可以拍一些照片給大家看看
讓無法出門復健的病友與家屬，也能學習到更多運動的技巧來幫助自己
不管別人曾經說過什麼復健根本沒用的話
反正，有用沒用就當強身用嘛～～
加油啦！！
全站熱搜
留言列表
