小屁妹shayla

上星期六，應北醫大與罕見疾病基金會之邀

參與一場研究計畫：罕病兒童的就學準則





參與這項計畫的成員雖然不多

但還是網羅了病友家屬、普通班老師及特教老師

這項研究計畫的對象，主要是以小學階段的罕病兒童為主

而該計畫的最終目的，是在於擬訂出一冊供首次接觸罕病兒童的普通班教師，如何去瞭解並提供適當的教育與協助，讓罕病兒童可以在學校學習時，得到更全方位的照顧與教育

也可以說是專為老師們而設計的的操作指南

手冊內容的設計希望是能包含了疾病的介紹、罕病相關資訊的蒐集、如何適當的幫助在普通班學習的罕病兒童，提供教導、週邊輔具、生活照顧.......等等資訊

也就是告訴普通班的老師，如何去面對與照顧在班級裡的罕病兒童





一開始看到這計畫，感覺好像蠻不錯的，因為主題說是『就學準則』

似乎就是一種規範、流程、具有一定效力的指導手冊

但經過詳細瞭解以後，原來只是一本參考性質的指導手冊

許多與會的家長，其實每一個人所表達的，相信也是許多罕病父母的心聲與期望

大家都希望能有一種公權力，可以真正為自己的孩子

爭取，並創造出一個公平學習、學習無礙的就學環境

但顯然社會再怎麼進步，教育水平又是如何的高昇

似乎還是無法跨越、修正，這種不平等及障礙重重的處境





雖然我的孩子目前還只是幼稚園的階段

但常常聽聞許多父母，許多孩子，在就學這條路上所遇到的困難

似乎比奧運裡的各種障礙賽事中，更來的有看頭且難度更高

每一個走在這條路上的人，好像也就因此練得一身耐寒耐熱的銅身鐵骨

笑談過去與現在的處境時，輕鬆裡，還參雜著無奈的苦笑





就在會議中，我又不小心陷入自尋煩惱的思緒中：

一年很快就會過去，我的孩子也即將進入小學

我該幫她選擇什麼環境的學校？

我們能不能這麼幸運遇到善待她的老師？

學校又會用什麼樣的方式來為她安排老師？

是由抽籤來決定老師的下場？

還是真能遇到自願接納她的老師？

...............................................不管怎麼想

還是沒辦法想到樂觀的結果........................不想了！繼續開會～～





大家雖然對這個研究計畫抱持著萬分支持的態度，

但對它所能產生的效用卻不敢投以太大的期望

深怕期望越高，失望越大

即使如此

每一個與會的家屬，還是願意全心全意的投入

儘管許多人在這條路上早已滿身創傷

仍然願意付出心底那一份為孩子繼續奮戰的動力

辛苦了！前輩們，一起加油吧！！