時間真的過的好快,我的小女兒shayla今年九月就要上小學了,這意味著她和我,都即將要邁入人生的另一個階段,雖然這些過程我早已有過體驗,但因為她的疾病,使我們都必須經歷與別人不同的求學過程。

打從孩子三歲起,我便開始為她紀錄下,那是一個身為母親的我,所體驗到與過去完全不同的經驗,然而在這個過程當中,有無法突破的困難,也有得到鼓勵與支持的感動,在這段生命歷程中,好壞不同的經驗,對我們來說都是難得而且珍貴的,因為你能從中獲得的,是對別人的感恩,是對生命的尊敬,是對環境的勇於面對,所以不管我們過去所發生的種種困難,只是在為我們的未來做準備,好的,壞的,都值得我們繼續期待。

因為孩子的特殊,我們得透過特別的安排程序,才能讓她跟一般的孩子一樣進入學校就讀。當時我無法理解,為甚麼我的孩子不能跟別人一樣透過正常的程序就學,而必須準備一大堆的資料才能入學?那一大堆的資料,是我們必須到醫院安排各種功能的評估,等待門診,等待時程安排,等待不同醫生與治療師的各項會談與治療,再等待相關人員將結果匯整後撰寫成為書面報告,接著又是等待門診,再度與醫生晤談之後,才能拿到這份入學報名所需要的文件,雖然過程繁複,但後來我也才了解到這些程序的重要性,因為,它能為我的孩子做到最充足的學前規劃,不管是環境的改善、設備的準備、親師的溝通,都只是要幫助孩子順利入學,安心就學。所以不管你如何把孩子當成一般的孩子來看待,那其實都是父母的自我意識型態在作祟,我的孩子本來就不同,所以不管我怎麼抗拒,她就是不同,但為何當時我會抗拒與質疑政策呢?其實也是在身邊聽過幾個在政策下仍然被拒絕的孩子,讓我也同樣深怕自己的孩子也會面臨這樣的處境。

對於孩子的入學,我們比一般的父母還要慎重,也比一般的家庭更視為大事,因為即將面對的,是我們從未有過的體驗,我們對這個未來,無法掌握,更無所知悉。我們不只要做足心理建設、書面資料,我們還得先對學校明查暗訪,老師、環境、態度、理念……等等,為甚麼我們需要做這些事情呢?我們並不是要老師的學歷、經歷、程度有多厲害,我們只要她對我們的孩子有愛心、有耐心、有同理心,我們不在乎學校的環境有多棒,設備有多新穎,其實我們只要它擁有更貼心、更人性化的無障礙環境。我們所要考量的,跟其他的家長有很多的不同,我們不用擔心她進不了明星學校,也不用擔心她得不到名師的教導,我們只想專注地為她找一個充滿愛與溫暖的地方,讓她可以享受到真正的快樂學習與成長。

由於孩子的行動不便,所以我必須提早開始擔心她的就學問題,雖然我希望她可以擁有跟別人一樣的機會,但也為這個機會而憂心不已。我不願看到她因為身體的限制,而阻礙了她學習的機會,但卻又怕她因為身體的限制,而提早在團體中受到挫敗,如果我沒能考慮周詳的話,將會對她的心理造成嚴重的影響與傷害。就在她還未接近入學年齡前,我曾用電話試探過幾家環境較為寬敞的私立幼稚園(會以環境寬敞為優先考量,是設想到她將來會在學校使用輪椅的可能性),對方在聽完我的背景與需求後,便婉轉的拒絕我,環境不適合、樓層不對、人力不足、設備不夠…..等等,這些的拒絕,一度讓我為她的將來感到茫然與無助,連她的父親都放棄她去上學的可能性,但是那個時候是孩子求知慾最旺盛的時候,也是最想進入團體生活、對學校充滿憧憬的階段,你怎能告訴她:孩子,因為妳有先天上的缺陷,所以妳不能去上學。人只有心理有缺陷時才會阻礙你繼續前進。或許她的父親當時仍無法接受孩子患病的事實,所以讓他不知該如何帶著孩子繼續前進,但父母總有一方要學著堅強,不管面臨什麼阻礙,你也要挺直身子為孩子衝鋒陷陣。縱使過程再艱難,最後還是要實現對孩子最初的承諾:媽咪一定會讓妳去上學。

就在隔年,小女兒很幸運地進到我們心目中的理想學校就讀,而帶她的老師,正好是大女兒以前的老師,來到熟悉的環境遇到熟悉的人,不僅大大的降低了我對未來的不安,更因為與老師的互相信任與瞭解,讓孩子可以更順利地進入到團體生活。雖然入學後一切順利,孩子也在老師細心的帶領下,慢慢適應,可是我們卻在這個時候,孩子的身體狀況突然出現變化,就學不到一個月,就因為嚴重肺炎導致呼吸衰竭而進入加護病房插管治療。在醫院的那一個月裡,園長也在百忙之中前來關心問候,老師們更帶來小朋友祝福與加油的卡片,雖然跟他們相處只有短短一個月,但是看到大家平日就會對shayla的付出關懷與幫助,讓我既開心又感動。這些年紀小小的小小孩,常常爭著要幫助我的孩子,拿東西、推輪椅、拿碗拿水壺,時時刻刻關心詢問shayla的需要,我望著這群年僅5.6歲的孩子,可以對同儕這麼開心的付出和具有同理心,我相信老師和家長,都是對孩子影響最深的重要功臣,也相信他們的父母,也會以孩子為榮。

從第一次肺炎住院以後,接連著發生幾次反覆性的感染而再度住院,每一次出院再度回到學校時,老師都得重新幫助shayla適應學校,這其實很不容易,感覺就像是一直重複在帶一個新入學的孩子,當孩子好不容易適應學校了,卻因為重病住院得離開學校,當出院後再度回到校園時,幾個星期後又再度住院。就因為這樣頻繁的分離,讓她出現許多不適應的狀況,對環境與同學也無法產生熟悉感。在這段過程裡,大家都很辛苦,要付出的心思比過去還要多,很感念老師一直很用心、很有耐心地在引導她,讓她不再抗拒,重回學校。

誠心感謝老師與學校對孩子的付出。從shayla進到學校的那一刻起,不僅孩子受到照顧,就連單親的我,也備受關愛。因為彼此的熟悉,頻繁的溝通與問候,所以孩子的心理與健康狀態,及身為單親媽媽的生活與壓力,老師們都能體會與諒解,這對我來說,是個得來不易的緣份,只有身在其中的我們,才會對這一切格外感到珍惜。

陪孩子走到了這裡,說真的,我們很幸運也很幸福,因為在我們身邊的人,都是這麼的,這麼的棒,他們不吝嗇的對人付出關懷,他們勇於對人表達關心的言語,他們真心誠意的為你加油打氣,他們讓你始終感受很多支持的力量。我想到在我抗拒別人關心的那段日子裡,我母親曾經對我說過:不要害怕接受別人的關心,他們也是在教妳怎麼去關心別人,如果妳有能力,也要記得對別人付出關心,那就是你回報別人的一種方式。

今年,我女兒即將進入另一個求學階段,雖然未來的一切仍然令我感到不安,彷彿一切又回到最初,重頭開始,但這次唯一不同的是,我們的身邊多了許多支持我們的力量,即使是網路上從未見面的陌生朋友,都會在我最無助徬徨的時候,給我加油與鼓勵,然而是這些從未消失的支持,鼓舞我,讓我可以繼續陪著我的女兒走下去,但願,未來的路上,仍然有幸福陪伴著我們。

(本文撰寫於2009年8月,並登載於台北市政府教育局出版之台北市特教芬芳錄選集)


僅以本文獻給“南海幼稚園所有曾經與我們一起成長的老師、同學們“
特別感謝張園長、陳幼君老師、小玉老師、銀花老師........及貓熊班可愛的同學們!

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