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        「媽咪!我喜歡上學,我喜歡西園國小,謝謝妳帶我來西園國小…..」這是一出生就無法行走、始終依賴我們行動的shayla,最近常常跟我說過的一句話,這個曾經被許多人反對、擔憂未來就學、生活、行動種種問題的shayla,現在居然也可以自己操控電輪來自由行動,成為一個可愛又充滿自信的小學生。

        這句「我喜歡上學」的話,也許在別人聽起來是如此稀鬆平常,但卻是肯定我們過去所有努力的重要回報。

        shayla從小就被診斷出患有多重障礙的罕見疾病,雖然無法自由行動,但開朗又好學的她,總是嚷著要跟姊姊一樣去學校學東西、寫功課。所以從她三歲開始,我便認真地計畫著她將來就學的種種細節。當時,身邊的家人及朋友知道了我的想法,便極力勸阻我,甚至覺得孩子的身體狀況已經跟別人不同了,我居然還想把孩子送到幼稚園去!其實他們一方面擔心shayla的體力負荷不了,一方面心疼她在學校會被同學欺負或是嘲笑。

        當時這些反對的聲音,確實一度動搖我的決定,但孩子天天期盼著去上學,讓我實在不忍拒絕她的請求,幸好當時還有少數支持我的聲音,鼓舞著我繼續堅持下去。所以最後我想盡辦法排除萬難,堅持著我最初的期盼,同時我對孩子的想法也一直沒有改變:不論孩子肢體外在如何的與眾不同,我都希望她跟其他人一樣,擁有同樣的權利與義務,即使求學也跟其他孩子一樣,享有同樣的樂趣與生命體驗。
 
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做足功課,心理建設

        但是,當我在追求那同等權利與樂趣的同時,也開始經歷特殊孩子求學的複雜過程。老實說,一開始我很抗拒這樣奇怪的制度,為什麼不是跟別人一樣,該註冊的時候註冊,該報到的時候報到,為什麼我們的孩子得透過一種安置鑑定的程序才能順利就學,為什麼我們的孩子得先到大醫院去做一系列的評估,然後取得評估後的報告書才能開始這一連串的鑑定,而這種安置鑑定的過程,就好像電影中納悴集中營一樣,將人們依條件、特性去分門別類,然後再決定他們接下來的命運與未來。

        我想,許多經歷過這個過程的父母,一定都跟我有一樣的想法與感受,因為要照顧這樣的孩子已經很不容易了,甚至對單親的我來說,要照顧兩個孩子,同時又得賺錢維持生計,本來就已經分身乏術了,如今為了孩子的求學之路,居然還得走上這一趟複雜的流程。
 

        光是醫院的評估,項目眾多, 包含心智、物理、職能、語言等等,依孩子的狀況而有所增減, 有時候甚至還包含孩子本身疾病的相關科別。這一連串的評估,往往都要花上許多時間等待、評估、往返,甚至還得考量到每位老師整理報告所花費的時間不一, 因為有了第一次的經驗,此後,我們會提前半年就開始安排評估,大約是在十月左右,就先請復健科醫生開始幫忙安排,而且通常這個時候評估的人比較少,老師們的時間也比較充裕,做出來的報告完整又仔細。

        即使這些過程複雜又辛苦,但當所有的程序走到最後時,我也才慢慢有所體悟,因為自己的孩子就是與別人不同,或許他們就是需要透過這些評估的過程,用專業的文字報告,讓教育單位了解他的所有狀況,並為她即將的入學而有所準備,不論是硬體的添購,或是軟體上的加強與修正,都必需有充足的資訊,讓即將接手的教育單位有萬全的準備,因為,他們沒有接觸過像shayla這樣孩子的經驗,而身為家長的我們,確實也有責任幫助學校來暸解孩子,這樣也才能給予孩子適當的照顧與教育,我想,這應該也是保護彼此的最好方式。

認清需求,做好準備

        前面提到的這些文書報告雖然很重要,但都不及為shayla選擇好學校及爭取適當的輔具來的重要,因為,適當得輔具、友善的環境、學校的支持、積極的態度,都是我們最需要的。雖然在shayla幼稚園時期,我因為不懂得該給她什麼、該為她爭取什麼,因此而忽略了許多可以幫助她得重要元素,其中也包含最重要得行動輔具。所以這一次在她進入小學以前,我就決定要竭盡所能地為她爭取一台電動輪椅,如果當時知道電動輪椅將帶給她全然得自信感,我一定會在更早以前,就積極得幫她爭取,不管會面臨多大的困難,我都會義無反顧得為她努力。 

要努力完成一個不太容易達成得目標,前提就是,做足萬全的準備。

        要向台北市教育部申請一台電輪,對一個小一新生而言,是一個不太可能達成得任務。因為當局有很多考量得重點,其中“安全“,就是最主要得評估重點。所以我們在申請前,就商請醫院的復健科醫生知會治療師幫我們安排電輪的駕駛課程,讓shayla可以熟練電輪的操作,進而請醫生、治療師、幼稚園老師、巡迴輔導老師,為我們的報告寫上建議。當我們熟練電輪的操作以後,自然就有足夠的條件來因應當局的疑慮。在這同時,我們也蒐集電輪類型的資料,比較並詢問其他病友的經驗,進而選擇一台適合孩子的電輪,並提供給當局做為採購的參考。 

選擇,了解,溝通

接著,我們再來聊聊當初對於學校的選擇。

        目前shayla就讀的小學及過去的幼稚園,都是循著姊姊走的路而來,但因為shayla就學的過程及準備工作比較複雜,所以事前的準備工作也必須要提早進行,就像前面提到的評估。
第一次幫她選擇幼稚園時,感覺比較簡單,因為當時覺得,選擇熟悉的環境和熟悉的人,應該是幫助她更快融入團體生活的要件,所以一開始就已經決定學校, 雖然當時就讀的幼稚園離住家有一段遙遠的距離,騎車載她上下學的過程也特別的辛苦,但是當時,心中只有一個念頭,就是希望shayla能在信任的老師及學校的照顧下,快樂的學習與成長。

        而我也考量老師沒有照顧特殊孩子的經驗,也考慮到shayla入學後必定會引起不少好奇的眼神,甚至會產生許多的刺激,所以在入學初期,我每天都會花很多時間協助老師照顧她,讓老師實地觀摩我平日照顧shayla的方式,同時也幫助好奇的同學們了解她、接近她,並且與老師保持密切的聯繫與溝通,針對shayla的能力隨時調整課程的內容與教導的方式。即使入學的一個月後,shayla開始經常性地生病住院而多次中斷學習,老師也都不厭其煩地在她每一次出院返校後,花更多的時間來幫助她重新適應,同時也會特別注意其他小朋友的健康狀況, 降低shayla被再次感染的可能。這些用心和辛苦,作媽媽的都看在眼裡,也打從心底地感謝老師。

        在累積許多經驗以後,慢慢地才開始清楚shayla的需要,所以對於將來小學的環境需求,也就更加確定了。在shayla的幼稚園時期,我就開始關心各個學校的環境,從朋友的經驗分享、學校網站的介紹、及親自拜訪參觀,都是蒐集資料的方式。為行動不便的shayla尋找學校的要件,還是以適合的無障礙為主要考量,因為將來她在學校勢必會使用電動輪椅來行動,所以我一定要幫她找到最適合的環境,從自主行動開始,培養更健全的心理發展,與積極的學習態度,並且建立主動的人際關係。

        當時,我們以住家附近的學校為主,並實際參訪了幾所學校,同時也與相關的主管進行初步的會談,以了解該校對於身障孩子的教育觀念,及面對身障孩子的特殊需求時,可提供協助的意願與態度。在參訪中,很幸運的都能與就讀該校的身障生家長進行認識,並從談話中學習與了解,並提點許多被我忽略的細節。

環境固然重要,但學校主事者與老師的態度,也是不能忽略的重點。

        像現在shayla就讀的小學,從校長、輔導主任、導師….等等,全都是熱心助人、以學生福祉為首的教育家。當時shayla要入學前,正好遇到校舍全面翻新,許多原本不在規劃中的無障礙斜坡,在我們表示入學意願後,全都納入重點元素,即使入學後,遇到被忽略的辦公室門檻,也在我們反應後立即修正,有時,在校園裡遇到校長,校長還會關心地詢問shayla,學校是否還有需要改善的地方。

        王校長真的是一位很用心的校長,總是處處為孩子們著想,甚至是學校最近為shayla的教室爭取裝設的冷氣,王校長也二話不說就表示願意支付未來冷氣的電費及相關遷移的費用。還有前一陣子因為校外教學要租用的大型復康巴士,與編列的預算有所差距,校長知道後,也承諾未來shayla校外教學的特殊用車,全由學校來承擔負責,不再讓我為用車的事情煩惱。

        我們除了很幸運地選擇了這所學校,也很幸運地遇到熱心的輔導主任,始終為我們解決許多大大小小的問題、爭取許多的改變與建設,同時更為我們安排一位很棒的導師。進入小學後的shayla,仍舊不敵人群中肆虐的病菌而經常生病請假,她的導師丁老師,為了不讓shayla的進度落後,曾經多次主動到家裡來幫shayla補上進度,更時時關切孩子的身體狀況與發展,並且,給予孩子很多的包容與空間,她常常說:因為我把她當成一般正常的孩子,所以有時候會忽略她特殊的需要。但有時候,她又會說:因為我知道這些對她來說比較困難,所以我都讓她彈性選擇,甚至可以不去執行。這些貼心的關注,常常讓媽媽感動萬分。 

        說到這裡,也想起這一路的求學過程,聽起來好像很順利,但其實之中有好多艱辛的過程。雖然常常會聽到許多羨慕或是讚美的聲音,但其實這些都是我們付出好多代價,付出好多心力努力得來的。但不管過去怎麼辛苦與困難,現在, 因為孩子在這裡找到自信,找到快樂,找到自我的價值,找到珍惜的東西,過去 一切的努力,都是值得的!

        積極的態度,是解決問題的根本。有人常常會問我:照顧這樣的孩子,會比較費心吧?其實,我只是做了所有父母都會做的事情吧!



 (
寫於2010.06.07,本文刊載於罕見疾病基金會就學資源手冊)

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