2009年10月7日
shayla開始服用VPA
目前的劑量
VPA,是200mg,睡前一顆
Carnitine 500mg,睡前一顆
Q10 10mg,早晚2顆
B12 250mcg,早晚2顆
綜合維他命液 一天1cc

目前shayla定期在長庚小兒神經科門診和取藥
雖然目前始終沒有針對治癒SMA的特效藥
但醫生還是固定開一些修復神經與輔助心肺功能的藥物來補強shayla身體機能較弱的部份
現在已經持續吃了一年多,但我還是沒辦法確定到底有沒有效
不過感覺shayla的抵抗力似乎有好一些
嗯....不知道是藥物的關係,
還是,抵抗力也跟著年齡一起增長了?

VPA因為有一些副作用,也有可能影響肝功能
所以上星期五已經先到醫院抽血檢查
這個星期三就要回診看報告
希望...是好的開始


後記:shayla與VPA
shayla:媽咪,這是什麼藥啊?這個很難吞(VPA),這個也很難吃耶(Carnitine),為甚麼現在我要吃這些藥?
媽咪:哦~~醫生說這是吃肌肉萎縮症的藥
shayla:咦~~肌肉萎縮症現在有藥可以吃了?!
媽咪:對啊!不過,吃了以後,要定期回醫院抽血檢查
shayla(驚恐):什麼!為甚麼要抽血,要檢查什麼?
媽咪:嗯....因為醫生要看看這個藥對妳有沒有效.....
shayla:.........可不可以不要吃?
媽咪:妳...不想試看看嗎?劉叔叔家的哥哥跟力寧都有在吃耶.....而且妳不是也看到劉叔叔家的哥哥運動變厲害,我覺得有可能是因為吃那個藥的關係哦...
shayla:那....他們也有抽血嗎?
媽咪:當然....每個人都嘛要抽血檢查.......

shayla....開始憂鬱.....

從那天談話後,shayla每天都在問我什麼時候要去長庚,但因為原訂的時間正巧遇到她打預防針發燒,所以只好延後了幾天。上星期五,正巧有個空檔可以帶她去抽血,中午接她下了課就直接往醫院去,這樣才趕得及這禮拜看報告。不過這個意外安排的行程,卻讓她一路上直跟我抱怨,因為沒有事先通知她,所以讓她一點心理準備也沒有,如果到時候她哭了,都是我害得.....(苦笑)
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