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一直想要寫一篇文章來分享我們申請電輪的經驗
昨天正巧小翊媽媽問起這一次申請的過程
所以我想還是趕緊整理出來讓大家參考
但願每個需要的孩子都有機會順利取得適合的輔具.......
這陣子在路上經常遇到許多家長的詢問，雖然我們的方式不是比照辦理就能行得通，最後還是得看各縣市政策的核定標準來決定結果，不過我還是寫出來，做為其他家長們的參考依據，讓每一個需要的孩子都能像shayla一樣美夢成真。
98學年度的特殊教育兒童入國民小學鑑定及安置的工作，提前從1月開始報名，往年是從三月才開始進行，但聽說每年都發生進度落後的狀況，所以今年就提前至一月開始進行所有程序，而輔具評估往年是在5.6月時才開始進行，但今年卻提前到3月，雖然所有的程序都提前了，但輔具卻還是晚了一個月才拿到（聽說今年輔具招標案流標了三次，所以才延誤了）。
由於入學安置需要提供孩子在醫院進行治療的評估報告書，包括物理、職能、心智...等。但通常到了年底，就是醫院進行早療評估的高峰期，每個需要透過安置入學的孩子，都得靠這份評估報告才能順利進入安置程序。而家長們就得趁早跟醫院排定時間進行各項評估治療，則整個評估治療結束到報告出爐，有時候得等上幾個星期到一個月不等的時間，記得shayla當初要入幼稚園時，還因為排不到評估時間，而只好提供前一年的報告書，但幸好報告書還在規定的一年的有效期限內，所以為了保險起見，最好可以提早跟醫院來安排時間。今年我們就提早到十月開始進行評估，報告書到了十一月才拿到。
前面約略說明了入學安置的前置作業，接下來就是我針對電輪申請的準備工作
需要從醫院方面取得的資料，除了評估報告書之外，復健科醫生開立的診斷證明書也很重要。通常我們都是針對疾病名稱、孩子的現況來記錄在證明書上，但這一次針對電輪，就事先與醫生做了溝通，經醫生評估後也認同shayla在就學後需要電輪的輔助，所以請醫生特別將此建議記載在證明書上。另外，在做各項治療評估時，也要主動向治療師提到孩子入學後的需求，再請各治療師在報告書中提出建議。這樣，醫院的資料，至少有4位專業的人士提出建議。
在醫院方面的文書資料都準備就緒後，實際的操作演練也很重要。與復健科醫生商討安排電輪使用的訓練課程，因為通常在安置過程中，承辦單位通常會以“安全“、“年齡“來拒絕我們的申請，但如果我們事先做足功課，讓孩子提早熟悉電輪的操作，就不會讓他們提出的理由來阻礙我們的申請，這樣或許成功機率就會更高一些（但若是預算問題，就只好試試看寫陳請書了）。
事實上，我覺得事前的練習是蠻重要的，因為小一生要操作一台大電輪，不單只是搖桿會使用就好，因為要在一堆同學間來回穿梭，可以小心穿越又不會壓到任何人，嗯...其實還蠻困難的。因為就shayla的疾病所影響的軀幹狀況來看，她因為沒有辦法像我們一樣輕易地做出回頭轉頭的動作，實在很難看顧到左右及後方，所以我都會提醒小朋友，shayla的電輪在行進時，一定要注意自己的安全。另外，上下復康巴士也是一個挑戰，因為小型的復康，升降座的寬度幾乎快要與shayla的電輪等寬，有時候搖桿稍微一偏，很容易就會令人進退兩難，大型復康就比較沒有這個問題，空間寬敞連電輪都可以在車廂內直接迴轉。
再來就是學校方面的書面資料準備工作-學前各項能力評估資料（學前機構提供）
同樣的也請老師們在相關的資料上加註建議電輪的使用，這樣又多了一些人的支持，讓我們更有實力了。另外，在第一次晤談時，最好請孩子的老師及巡迴輔導老師一起陪同參加。在晤談時向晤談老師提出電輪的需求，晤談老師當場一定會告訴你核准的機率很低，此時，我們就可以提出其他成功申請的案例，而此時，與會的老師與巡迴老師就可以提出他們專業的建議與看法，請晤談老師記錄在晤談的內容報告中（最好當場也能取得晤談老師的支持，因為這樣報告上又多一個人支持我們了）。
努力到這個階段，我們至少就有6位以上的專業人士力挺，接著就要進到輔具評估的階段
輔具評估當天，晤談老師也會陪同在場進行物理、職能的評估程序。一開始因為我們已經取得了晤談老師的認同，所以在進行兩項評估時，晤談老師就跟著幫忙向治療師提出建議與看法，雖然這個時候還是有治療師說不太可能取得電輪，但我們還是希望她經過專業評估後，姑且不論我們能否取得，就還是請將使用電輪的建議記錄在報告當中。
進行到這裡，我們已經獲得9位治療師及老師們的認同，接下來就是進行最後的輔具量製與裁定
經過上述的努力，且提出有力的支持與證明，我們到這個階段就已經順利通過電輪的申請。可是有一項很重要的功課我在事前完全沒有概念，那就是對電輪的了解。
我們必須依照狀況不同的孩子，提供適合他們的工具，電輪也是一樣。單純肢體障礙孩子所使用的電輪，跟肌肉萎縮症孩子所使用的電輪就有些許的不同。肌肉萎縮症的孩子，因為軀幹較無支撐力，所以在電輪的需求上則需要加上足夠的輔助配備來支撐軀幹，以防止長期久坐所導致的軀幹變形，同時也需要可以減輕骨盆腔因久坐帶來的不適感。前面有提到因為shayla的頭頸部較難轉動控制，所以她在操作一般電輪時，轉彎與迴轉對她來說就成了一項嚴厲的考驗。我們在台大做電輪訓練課程時，發現生活中有許許多多的地方都沒有足夠的空間可以讓電輪自由的進出，走道太小、門太窄，很多地方是進去容易出來難，如果shayla將來取得電輪，勢必也是一大挑戰。後來我們在網路上看到這台六輪中驅電輪的操作影片後，了解到它原地迴轉等的特點，馬上連絡廠商將電輪帶到醫院讓我們實際操作使用，同時把相關的資料提供給輔具資源中心的承辦人員。
在這個階段裡，幸好有其他家長們的經驗傳承，讓我開始對電輪的需求有了初步的概念，再進一步了解電輪的差異性，整理出家長們的建議與相關的電輪資料後，再提供給承辦人員，同時也詳述孩子在電輪訓練課程中，實際操作電輪時所面臨的問題，並把一般電輪與六輪中驅電輪在使用上的差異，一一記錄給承辦人員了解。這個時候，為孩子爭取六輪中驅電輪，已經成為我最後的目標。
以上，大概就是我們取得電輪的過程，當然後續還是有一些狀況需要注意，例如輔具能不能在開學前就送到學校，送來了還要注意輔具的適合性，如果不適合，千萬不能勉強收下，一定要調整到適合孩子的狀況為止。像當初承辦人員承諾我們開學前會將輔具送到，結果開學了，很多孩子根本都還沒有收到輔具。我後來跟承辦人員還差一點吵起來，因為我們申請的電輪，居然到了開學時都還沒有發包耶～～而且當初說要提供的站立架，承辦單位居然也忘了，事後還拜託我們再跑一趟資源中心去重新丈量尺寸。為了這幾件事，我因此上書市長信箱，然後再跟承辦人員又是一次衝突.......。
這些過程，聽起來費神又惱人，好像我們變成了一個大麻煩，但是，嘿嘿..千萬不要放棄哦！不管怎麼樣麻煩，都是大家該為孩子們做的事。像我現在，大概已經成了廠商與資源中心的黑名單吧！雖然彼此還是可以平靜的就事論事，但我的堅持與不放棄，大概是最令他們頭痛吧～～
所以各位家長們，真的不要怕麻煩哦！為了孩子的權利，一定要繼續努力哦～～
昨天正巧小翊媽媽問起這一次申請的過程
所以我想還是趕緊整理出來讓大家參考
但願每個需要的孩子都有機會順利取得適合的輔具.......
這陣子在路上經常遇到許多家長的詢問，雖然我們的方式不是比照辦理就能行得通，最後還是得看各縣市政策的核定標準來決定結果，不過我還是寫出來，做為其他家長們的參考依據，讓每一個需要的孩子都能像shayla一樣美夢成真。
98學年度的特殊教育兒童入國民小學鑑定及安置的工作，提前從1月開始報名，往年是從三月才開始進行，但聽說每年都發生進度落後的狀況，所以今年就提前至一月開始進行所有程序，而輔具評估往年是在5.6月時才開始進行，但今年卻提前到3月，雖然所有的程序都提前了，但輔具卻還是晚了一個月才拿到（聽說今年輔具招標案流標了三次，所以才延誤了）。
由於入學安置需要提供孩子在醫院進行治療的評估報告書，包括物理、職能、心智...等。但通常到了年底，就是醫院進行早療評估的高峰期，每個需要透過安置入學的孩子，都得靠這份評估報告才能順利進入安置程序。而家長們就得趁早跟醫院排定時間進行各項評估治療，則整個評估治療結束到報告出爐，有時候得等上幾個星期到一個月不等的時間，記得shayla當初要入幼稚園時，還因為排不到評估時間，而只好提供前一年的報告書，但幸好報告書還在規定的一年的有效期限內，所以為了保險起見，最好可以提早跟醫院來安排時間。今年我們就提早到十月開始進行評估，報告書到了十一月才拿到。
前面約略說明了入學安置的前置作業，接下來就是我針對電輪申請的準備工作
需要從醫院方面取得的資料，除了評估報告書之外，復健科醫生開立的診斷證明書也很重要。通常我們都是針對疾病名稱、孩子的現況來記錄在證明書上，但這一次針對電輪，就事先與醫生做了溝通，經醫生評估後也認同shayla在就學後需要電輪的輔助，所以請醫生特別將此建議記載在證明書上。另外，在做各項治療評估時，也要主動向治療師提到孩子入學後的需求，再請各治療師在報告書中提出建議。這樣，醫院的資料，至少有4位專業的人士提出建議。
在醫院方面的文書資料都準備就緒後，實際的操作演練也很重要。與復健科醫生商討安排電輪使用的訓練課程，因為通常在安置過程中，承辦單位通常會以“安全“、“年齡“來拒絕我們的申請，但如果我們事先做足功課，讓孩子提早熟悉電輪的操作，就不會讓他們提出的理由來阻礙我們的申請，這樣或許成功機率就會更高一些（但若是預算問題，就只好試試看寫陳請書了）。
事實上，我覺得事前的練習是蠻重要的，因為小一生要操作一台大電輪，不單只是搖桿會使用就好，因為要在一堆同學間來回穿梭，可以小心穿越又不會壓到任何人，嗯...其實還蠻困難的。因為就shayla的疾病所影響的軀幹狀況來看，她因為沒有辦法像我們一樣輕易地做出回頭轉頭的動作，實在很難看顧到左右及後方，所以我都會提醒小朋友，shayla的電輪在行進時，一定要注意自己的安全。另外，上下復康巴士也是一個挑戰，因為小型的復康，升降座的寬度幾乎快要與shayla的電輪等寬，有時候搖桿稍微一偏，很容易就會令人進退兩難，大型復康就比較沒有這個問題，空間寬敞連電輪都可以在車廂內直接迴轉。
再來就是學校方面的書面資料準備工作-學前各項能力評估資料（學前機構提供）
同樣的也請老師們在相關的資料上加註建議電輪的使用，這樣又多了一些人的支持，讓我們更有實力了。另外，在第一次晤談時，最好請孩子的老師及巡迴輔導老師一起陪同參加。在晤談時向晤談老師提出電輪的需求，晤談老師當場一定會告訴你核准的機率很低，此時，我們就可以提出其他成功申請的案例，而此時，與會的老師與巡迴老師就可以提出他們專業的建議與看法，請晤談老師記錄在晤談的內容報告中（最好當場也能取得晤談老師的支持，因為這樣報告上又多一個人支持我們了）。
努力到這個階段，我們至少就有6位以上的專業人士力挺，接著就要進到輔具評估的階段
輔具評估當天，晤談老師也會陪同在場進行物理、職能的評估程序。一開始因為我們已經取得了晤談老師的認同，所以在進行兩項評估時，晤談老師就跟著幫忙向治療師提出建議與看法，雖然這個時候還是有治療師說不太可能取得電輪，但我們還是希望她經過專業評估後，姑且不論我們能否取得，就還是請將使用電輪的建議記錄在報告當中。
進行到這裡，我們已經獲得9位治療師及老師們的認同，接下來就是進行最後的輔具量製與裁定
經過上述的努力，且提出有力的支持與證明，我們到這個階段就已經順利通過電輪的申請。可是有一項很重要的功課我在事前完全沒有概念，那就是對電輪的了解。
我們必須依照狀況不同的孩子，提供適合他們的工具，電輪也是一樣。單純肢體障礙孩子所使用的電輪，跟肌肉萎縮症孩子所使用的電輪就有些許的不同。肌肉萎縮症的孩子，因為軀幹較無支撐力，所以在電輪的需求上則需要加上足夠的輔助配備來支撐軀幹，以防止長期久坐所導致的軀幹變形，同時也需要可以減輕骨盆腔因久坐帶來的不適感。前面有提到因為shayla的頭頸部較難轉動控制，所以她在操作一般電輪時，轉彎與迴轉對她來說就成了一項嚴厲的考驗。我們在台大做電輪訓練課程時，發現生活中有許許多多的地方都沒有足夠的空間可以讓電輪自由的進出，走道太小、門太窄，很多地方是進去容易出來難，如果shayla將來取得電輪，勢必也是一大挑戰。後來我們在網路上看到這台六輪中驅電輪的操作影片後，了解到它原地迴轉等的特點，馬上連絡廠商將電輪帶到醫院讓我們實際操作使用，同時把相關的資料提供給輔具資源中心的承辦人員。
在這個階段裡，幸好有其他家長們的經驗傳承，讓我開始對電輪的需求有了初步的概念，再進一步了解電輪的差異性，整理出家長們的建議與相關的電輪資料後，再提供給承辦人員，同時也詳述孩子在電輪訓練課程中，實際操作電輪時所面臨的問題，並把一般電輪與六輪中驅電輪在使用上的差異，一一記錄給承辦人員了解。這個時候，為孩子爭取六輪中驅電輪，已經成為我最後的目標。
以上，大概就是我們取得電輪的過程，當然後續還是有一些狀況需要注意，例如輔具能不能在開學前就送到學校，送來了還要注意輔具的適合性，如果不適合，千萬不能勉強收下，一定要調整到適合孩子的狀況為止。像當初承辦人員承諾我們開學前會將輔具送到，結果開學了，很多孩子根本都還沒有收到輔具。我後來跟承辦人員還差一點吵起來，因為我們申請的電輪，居然到了開學時都還沒有發包耶～～而且當初說要提供的站立架，承辦單位居然也忘了，事後還拜託我們再跑一趟資源中心去重新丈量尺寸。為了這幾件事，我因此上書市長信箱，然後再跟承辦人員又是一次衝突.......。
這些過程，聽起來費神又惱人，好像我們變成了一個大麻煩，但是，嘿嘿..千萬不要放棄哦！不管怎麼樣麻煩，都是大家該為孩子們做的事。像我現在，大概已經成了廠商與資源中心的黑名單吧！雖然彼此還是可以平靜的就事論事，但我的堅持與不放棄，大概是最令他們頭痛吧～～
所以各位家長們，真的不要怕麻煩哦！為了孩子的權利，一定要繼續努力哦～～
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