文章來源:國立三重高中輔導室
來源位址:http://web.scsh.tpc.edu.tw/3/4f-1/care/care-1.htm
 

◎肌肉萎縮症病童參與學校活動可能有哪些障礙?

肌肉萎縮症病童隨著病情惡化,面臨建築物造成的阻礙越來越多。由於肌肉越來越無力,稍微重一點的門、台階、長一點的路程全都成了障礙。可以幫使用輪椅的病童做些貼心的設計。

◎什麼型態的娛樂活動適合肌萎病童?

許多形式的活動都可以做。拜先進的科技所賜,許多和電腦有關的活動都可以提供使用 。其它休閒娛樂如唱歌可以促進病童肺活量,或是辦參觀活動、郊遊踏青、到宅慶生會、團康活動、藝文陶冶、聯誼座談會、同樂會、體育、藝文等休閒活動,以提倡身心障礙病童享有正當休閒活動。

◎肌萎症的病童可以參與體育活動嗎?

只要身體狀況及體力允許就可以。在肌無力使病人無法參與比較激烈的體育活動之後,由於水的浮力可以支撐身體,大部份的病人還能享受較不費力的水中活動。

◎肌萎症病童是否該要體育課?

肌肉萎縮症病童的活動力會逐漸減低,因此,讓他自己做主,並且設法讓他自己以某種方式自行控制是非常重要的。

肌肉萎縮症病童常常沒有上體育課。然而,體育課是學校經驗中重要的一部份。基於體育或群育的考量,應該鼓勵病童上體育課。讓病童擔任排球或籃球比賽的記錄員,使病童有機會和同學參與這些活動,分享勝負的喜悅與失落感。視情況運用較輕的設備和修改活動規則,讓病童有參與的機會。例如,請一位同學用輪椅推著病童跑壘,而請另一位同學替病童打擊。

◎復建對病童之影響

適當的肌力訓練可使肌力增加,但過度的疲勞反而可能使肌力衰退的更快,你可以觀察運動過後,肌肉稍劇酸酸的,約過了一兩個小時就好了不酸痛了,表示運動量適合,如果隔了一天還在酸痛,那就運動過量了。

除了適度的肌力訓練,維持肌肉柔軟度,顯得更為重要。是否發現,此病症小朋友走路腳會踮腳尖,這是因為小腿後面的肌肉群太緊,即使走路還不會踮腳尖,這是因為小腿後面的肌肉群太緊,即使走路還不會踮腳尖,也可以檢查看看此肌肉群是否柔軟度足夠,不夠時就應給予踝關節伸展運動<俗稱拉筋>。除了踝關節,位於臀部的髖關節也容易產生肌肉緊縮的現象,因此也要做伸展運動。當肌肉力氣愈來愈差時,持續的伸展運動愈來愈重要,正確的方法可預防攣縮,或是使攣縮情形降到最低。所謂關節攣縮是表示關節活動角度變小,無法正常達到彎曲或伸直的角度,一但關節攣縮變得太厲害,會造成生活相當不便,也增加照顧者不便。

◎肌肉萎縮症是否會傳染?

不會,肌肉萎縮症不會造成傳染。

◎病童身體會產生哪些變化?

●踮腳尖走路。

●小腿肌粗大,但無力。

●腿部支架(鐵鞋)。

●使用輪椅。

●動作緩慢。

●容易疲勞。

◎病童肌肉無力對參與學校的活動有何影響?

病童肌肉無力的現象可以由種種方式看出來,包括走路的樣子以及使用支架或輪椅的情況。然而,肌肉漸進性無力以及喪失功能的速度變化很大,有時以年計,有時以月計。因此,病童在從事不同活動時,要注意他的能力是否變差了。

在學校可能遇到的障礙包括:無法快速或長時間抄筆記、準備就緒上課(像是拿出書本並且翻到正確的頁數、拿出紙筆等)的動作緩慢甚至做不到、無法自己上廁所需要協助、無法自己爬樓梯需要有電梯協助、以及無法從地板或座位站起來。

◎肌肉萎縮症會影響心智發展嗎?

有些肌肉萎縮症的病童也有認知上的困難,但是絕對不全都是這樣,而且,很多病童的智力超過一般水準。有幾項研究顯示病童的智力問題大多集中在許言學習方面。

◎肌肉萎縮症錯誤觀念澄清

●病友行動緩慢不是故意而是發病,不應進而排斥。應從中了解肌萎縮症之不方便,從了解中進而接納。

●身心狹礙者本身更需要朋友之友情,而非同情。

●有些不明白甚至誤認肌肉萎縮症會傳染,進而排斥,經本協會予以說明後,同學間也逐漸能接納協助,給予更多關懷。

●有些不明白以為肌肉萎縮病童智商都很低,但事實上,大部份病童的智商屬於正常範圍。

●坐輪椅的病童,不需上體育課。事實上,他們需要經過特殊設計的體育課程,以增進他的體能。
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