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我的一雙手,推著shayla走了六年的路
在台大的這一天,她坐上了訓練用的電動輪椅,緩緩地獨自向前駛去,
站在她身後,望著她離我越來越遠的身影
心裡的衝擊,很難形容
因為這是第一次,我放開了推動她六年的雙手

朋友們都知道,前陣子為了幫shayla爭取入學用的電動輪椅,找醫生寫建議,請老師陪同支援,做了許多的功課來加足自己的籌碼。也為了讓她坐上電輪以後可以在學校暢行無阻,看學校找學校,校園無障礙大檢驗,向學校展現最大誠意來爭取改善環境....等等,都只為了讓她坐上電輪以後,可以得到真正的行動自主權。但這些在未真正看到她坐上電輪以前,其實都只是一些意識形態的努力。聽聞過去前輩們的建議,入學一定要為孩子爭取到電輪,沒有電輪輔助行動的孩子,恐怕會影響學習、人際關係...等等。這些訊息一直存在於我的腦海裡,正因為前輩們過去的經驗分享,所以我也一直積極努力地想要為孩子達到這個目標。如今,追求的目標完成了,可是在你未親眼見到那個最終結果時,你不會有太大的感覺,妳很高興,就只是很高興,高興你達到別人建議你的事情,高興你好不容易完成一件事,高興你為你的孩子爭取到好的工具........。如今,我看見了,看見所有努力的代價。


今天下午,在台大兒童醫院4樓的兒童復建中心走廊上,如果妳正巧也在現場,那妳真是跟我一樣的幸運,因為今天下午,正是shayla坐上電輪訓練的首航典禮;如果妳正巧也在現場,那你一定會在走廊上看到一個小小孩,專心聽著老師的指示,小心翼翼地操控搖桿,努力保持大電輪的行進速度與路線;如果妳就在現場,你一定會看見一位隨側在她身邊,看起來比孩子還要興奮的母親,難掩喜悅的一副感動神情;如果妳正巧就在現場,那我真的很謝謝妳,跟我們一起參與了shayla與我,一個很重要的改變與體驗。


很難去形容這個感覺,從她出生到現在,六年了,她始終是靠著你的一雙手在前進,如果沒有你,她什麼地方也去不了,所以打從她出現在你生命的開始,你就是可以一直緊緊握著她的手前進,妳從來都不用擔心她會像調皮好動的孩子一樣,一轉眼就放開你的手,溜得不見蹤影,你從來都知道她在哪裡,因為你必須一直在她身邊,陪伴她,帶她一起往前走。


今天看她坐上雖然大小不適中的訓練電輪,仔細聽從老師的指示,專注地用她的小手操控電輪上的搖桿前進,從一開始的小心翼翼,到熟練後調皮的迴轉倒退,看著過去那個只能窩在推車上靠人移動的孩子,如今居然神情自若,自信滿滿地掌控著電動輪椅,往自己想去的方向前進,這是我第一次,深刻地感受到她滿溢的自信與喜悅,當時的心裡一直不斷地想著:我早該想辦法給她一台電動輪椅的,因為看她臉上洋溢的神情與自信,是過去我從未見到的。


在這一小段訓練的路上,我緊張又興奮的緊跟在她的後方,時時提醒她矯正路線,有時她太過偏右,我還是會忍不住地想要伸手拉住,可是她卻又能很快的回到正確的路線上。我擔心地望著她背影,望著她操作著電動輪椅逐漸地將我們之間的距離拉開,那股喜悅中夾雜著害怕的心情,應該就好像是初次放開學步娃兒的雙手,緊張盯著他搖搖擺擺的身軀學步前進的感受是一樣的。這個當下,我才真正感覺到自己的孩子已經逐漸長大了,過去那個依賴媽媽的孩子,居然已經準備要放開媽媽的手了,想到在不久的將來,她不再需要靠我的力量自己前進,好高興,好期待,好擔心,好不捨,好.....。心情真是百感交集啊~~


體驗完電動輪椅的那天下午,從學校回家的路上,在機車前座的shayla突然問我一個問題:
媽咪,如果我以後有電動輪椅,而我又知道去學校的路,那妳會不會讓我自己去上學?
聽完她的話,讓坐在後頭的我心情激動不已,因為那是我從來都不敢去想像的未來。我的孩子怎麼好像突然長大了,好像迫不及待想要放開那雙牽了好久的手,獨自去探索,去冒險,去體驗屬於她自己未來。我喜歡她的想法,我喜歡期待有一天可以讓她自己出門去上學,我喜歡她可以一直這麼勇敢這麼樂觀的去面對她未來所有的一切。


加油了!孩子





4/22後記:也許今天我們的際遇藉由文字感動了大家,但大環境卻沒有因此而有所改變。台灣無障礙不足,對輪椅朋友來說是一個可悲的事實,因為政府規劃的不周全,多數的商家民眾也沒有這方面的認知。一個坑洞、起伏、階梯,對一般人來說,跨過就好,但對輪椅朋友來說,恐怕得費上許多功夫才能排除。每次看到長庚醫院後方那許多的美食餐廳都在10個階梯以上,坐輪椅的人如果想要進去用餐的話,除非有人幫忙,不然恐怕得先裝上翅膀才飛得上去吧~~

真的很希望大家在感動與鼓勵我們的時候,可以從周遭的生活環境幫忙推廣無障礙,因為台灣真的處處是階梯,處處不平坦,在我們開心的期盼終於可以使用電動輪椅之際,還是要對環境多加努力,否則,即使有再好的工具卻沒有適當的環境,最後還是得處處受限制。
我的力量很微薄,心願卻很大~~
我也要加油啦!!
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