今天是shayla入小學的輔具評估的日子
為了這一天的到來,我已經醞釀好久要付諸強烈爭取的決心

過去就已經聽劉爸提過,在北市要為身障的小學新生爭取一台電動輪椅,經常會遇到許多的挫折與困難,政策的限制、經費的不足、承辦人員的推託婉拒等等。我曾經聽到的理由是,因為孩子太小,在學校操作電動輪椅很危險,所以就不予通過,不過聽說國外在孩子幼稚園階段時,就核可通過孩子使用電動輪椅,讓孩子在一開始進入團體生活時,就可以藉由電動輪椅的輔助,滿足他在行動或學習上的自由與慾望,提早達到健全的發展。但台灣的政策,有些縣市是從小學入學就核可電動輪椅的申請,像是台北縣,我所認識的一位小病友,和劉爸的小兒子同一年入小學,聽說台北縣有一筆公益彩券的經費是撥給特殊教育使用,所以申請電輪很順利,可是在最有錢的台北市,居然還得寫陳情書、跟承辦人據理力爭....依舊困難重重。shayla在3歲半時,就曾經說過她很希望可以有一台電動輪椅,而當她進入幼稚園時,我也曾經幻想過,如果她在幼稚園裡能有一台電動輪椅可以讓她像其他孩子一樣自由行動,這將會是一件多美好的事,而且一定會有一個截然不同的景象。


從一開始與入學晤談的老師提到shayla入小學需要電動輪椅時,我就已經得到成功機率非常低的答案,好像只能碰碰運氣,看資源中心是不是正好有存貨,因為電動輪椅不便宜,如果經費不夠(通常經費都是不夠的),不太可能花錢為孩子重新訂製一台,所以如果沒有電動輪椅,我們就只能使用一般輪椅,然後跟現在一樣,由別人幫忙行動,當然就會有許多地方許多時候都會受到限制,相對學習與心理發展也會受到限制,所以這一次我的任務,就是想盡辦法幫shayla爭取到電動輪椅。


今天評估的地點在天母的北區輔具資源中心,離我們家真有些小遠,所以原本約定早上10點的評估,我們搭上9點復康巴士半個小時就抵達,而shayla為這一次的輔具評估也緊張了好幾天,因為她擔心不認識的治療師或老師,又會魯莽的幫她拉痛腳筋(這是她從小就害怕的事),所以今天提早抵達,她還是因為害怕而不斷找不同的藉口要暫時離開現場(譬如明明早上吃得很飽,還堅持說肚子餓要出去找便利商店買東西吃),可惜門口的老師已經發現我們而把我們招呼過去,因此也就提早進行評估程序。


第一關的物理評估,shayla非常清楚物理治療師是要幹麼的(在醫院裡就是拉腳筋的人啦),所以老師只是稍微拉一下她的腳,shayla就嚇得開始哭泣,所以接下來的動作,老師只好交給我來負責。從上個星期開始,醫院的物理治療已經為shayla排進電動輪椅操作技巧的訓練課程,所以這對我們爭取電動輪椅是一項有利的條件,可以免除評估老師對新生操作電輪的疑慮。所以在評估時,我們除了提供有利的書面資料-醫生與治療師的評估報告與診斷書上加註的強烈建議,以及現任老師們與晤談老師也都同樣的在書面報告上提出相同的建議。所以提出這幾項建議與訓練,我向今天評估的物理治療師表達同樣的需求,雖然治療師認同我的想法與需求,但我們還是得到不太容易成功的答案,她說似乎還沒見過這麼小的孩子使用電輪,所以恐怕沒有shayla適合的尺寸,即使中心有電輪,也只能勉強使用尺寸大一些的電輪,然後再多加一些側支撐來維持shayla的擺位。這樣聽起來,好像shayla不得不操作一台與她身型比例懸殊極大的電輪,感覺...很恐怖很危險。不過治療師還是將我的需求紀錄在報告書中(有仰躺功能,比例適中,擺位佳的電輪),同時也註記了自己專業的建議(該名學童入學需要電動輪椅)


第二關的職能評估,shayla知道職能就是要玩遊戲,所以剛才的害怕一下子就統統消失了。治療師依舊問了許多過去我們已經回答過百遍的問題(關於shayla的病史),然後請孩子操作幾樣玩具,問幾個小問題,接著又討論到電輪,很高興這名治療師跟我一樣強烈建議必須讓shayla入學時使用電輪,並且在報告中提出:該名學童入學需要擺位佳的特製電輪,建議給予量身訂製。(YA!)


今天的輔具評估,晤談老師也到場協助我們進行所有評估程序,並與評估的老師溝通我們的需求。接著兩項評估結束後,我們被帶至地下室的輔具教室進行輔具的尺寸測量。截至目前為止,雖然都得到不太確定的結果,但看起來也不知道誰才是可以做決定的人,所以我的一股堅定的立場,實在不知道該在什麼時候、什麼地點、向什麼對象來表達。測量輔具的老師,長得很帥...呵呵...而且他一開始就同意為shayla量身訂製一台特製電輪,哇~~天啊!好棒哦!沒想到老師的正確的決定跟他的長相一樣nice,呵呵~~~感謝老天爺。老師很親切的請我抱shayla躺在軟墊上,當然shayla又開始害怕,因為她知道測量身長時,老師一定又會試著想要拉直她的腳,所以....她又哭了~~幸好一下下就結束量身長的惡夢,老師讓她坐回推車上測量其他的尺寸。既然申請電輪沒問題了,我又向老師提出電輪仰躺的功能,這是前幾天劉爸提醒我的重點,因為孩子上課都是一直坐著的,不像在家裡,定時我就會抱她到床上躺躺休息,所以電輪如果有仰躺功能,當孩子坐久了小屁屁不舒服時,就可以自己調整座椅角度,減輕小屁屁的壓力。


通常輪椅的仰躺功能有兩種方式,一種是僅有椅背傾斜,一種是椅子與椅背固定角度整個傾斜。前者,缺點是椅背傾斜後再回復時,原有的擺位位置會跑掉,容易造成擺位不佳的結果。後者則較適合需要擺位很好的孩子,即使座椅角度變化,擺位依然不變,所以老師建議我們使用後者。既然座椅角度會變化,那桌板的角度又該怎麼解決呢?像我們現在在幼稚園使用的特製輪椅,桌板是固定在輪椅扶手上,而座椅也是固定角度傾斜的,可以當座椅向後傾斜時,桌板也跟著向上傾斜,無法另外調整角度。而我的想法是,如果桌板可以不因座椅角度改變而改變的話,改成可以另外調整角度,那這樣應該會更符合孩子的需要,不過,不知道這是不是可行的。好加在,老師同意我的想法,並且紀錄為製作的要點之一,雖然桌板調整角度的功能,還是需要靠別人來協助調整,但是希望以後的技術可以更精進,連調整桌板都可以用電動的方式讓孩子自己來操作。


整個評估過程大概歷時2個小時(包含等待的時間),爭取電輪的過程順利到我跟晤談老師都不太敢相信,還連問了最後那位幫shayla測量輔具的帥老師好幾次:這樣就好了嗎?以後我們就有電動輪椅了嗎?呵呵~~~好開心哦!我們今天在這裡還遇到shayla的巡迴輔導老師:林老師,我把申請到電輪的好消息告訴她,結果兩個人手拉手像個孩子一樣開心的在走廊上手舞足蹈的歡呼,哇~~真的都是大家的功勞,是劉爸與其他前輩們過去的努力,以及這個過程中每一個人對我期盼的事情所加注的祝福,真的就讓事情順利的解決了。當我們開心地回到家裏時,我還是因為不太敢相信會如此順利而撥了電話向劉爸確認事情的結果,這時我才真的鬆了一口氣,也把累積著要抗爭到底的情緒一瞬間統統放光光了。


很開心我們有一個這麼棒的消息,一個好的開始,希望在這裡跟大家分享我的快樂~~


延伸閱讀:給shayla的信-電動輪椅的幻想

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