小屁妹shayla

今天中午
歡呼兒協會的 楊秘書長到家中訪視
主要的目的是希望我能提供孩子平日的照顧與一些就醫的資訊

從shayla第一次開始用呼吸器時
楊阿姨一直很密切的關心shayla的復原與復健狀況
因為楊秘書長過去也是一名呼吸治療師
所以我從她那裡學到不少呼吸復健的知識


今天她提供了我一項很重要的資訊
是關於健保局對於「呼吸器依賴患者整合性照護計畫」的辦法修正案
根據她的說法與實際衍生的案例
目前健保局將呼吸器依賴患者的補助對象，
修正為：以急性呼吸衰竭就醫時，有實行「氣管插管 」的患者為補助對象
而且針對補助對象往前追溯就醫紀錄，一一剃除從未實行「氣管插管 」的原補助對象
新竹有一名ALS患者，也就是漸凍人
使用呼吸器輔助呼吸已經有很多年了
最近，健保局砍了他的居家呼吸照護的補助身份
讓他氣得打電話去健保局抗議
健保局對於病患的抗議，只有表示會以專案再審
這些相關單位，為甚麼就是不能在這個現實社會中，
真正看清楚人民的需要
因為他們這樣的決議案，會導致許許多多的人，將來都得以"專案再審"來爭取他們的生存的權利？
居家照護單位對於此次健保局所修正後的補助辦法也感到相當無奈
畢竟他們才是實際接觸病患與執行任務的單位
你教他們要如何對病患家屬開口，撤回他們長期依賴的戰友？
因為此次的修正案好像沒有對外公佈，基本上是暗地裡執行的秘密遊戲
但這樣對許多長年需要依賴呼吸器、 卻不符合修正後資格的患者而言
是一項多麼殘酷無情的決議案
而他居然是以"追溯過去的就醫紀錄"來評斷患者目前的需要與否！！


前一篇文章提到，行政院衛生署當時為長期需要呼吸照顧的患者所訂定的實施辦法與照顧原則
除了為醫療院所避免因不當的利用加護病床，而導致急症患者面臨一床難求的窘境，
進而可以有效的利用加護病房的資源，大大提升重症病患的照護品質，
更確實給予了長期需要呼吸照護的患者一項大利多
漸少長期住院治療與添購昂貴的呼吸輔助器材所衍生的相關費用
這樣的照顧計畫，也確實改善了很多人的生活品質


如今，健保局對內大發獎金，對外大砍補助
誰會想要去理會這些弱勢民眾的權利？
唉....聽了真叫人生氣啊～～
但生氣歸生氣
咱們最好還是團結起來發出抗爭的聲音
才能讓有關單位不要只是會看自己的荷包
也該積極正視民眾的需求


明日，楊秘書長會再度來訪
我將再進一步的瞭解更多的詳情
順便探探協會是否有解決的辦法或因應的對策
否則，最後只好請各位朋友一起來抗爭
總之，咱們不能眼見同是陣線的朋友任人宰割
該付諸行動的時候，就一起勇敢的站出來吧！！