小屁妹shayla

醫院預計星期一為shayla拔管
很高興，但是也很害怕
因為醫院不同意讓我參予拔管的過程，這樣我就不能在她身邊鼓勵她安撫她
想到拔管時可能帶來的呼吸恐慌，一定會讓她感到害怕，也許會像是世界末日到來恐怖
所以，我要開始給她心理建設，加強她的信心，讓她順利的脫離氣管內管

早上去看她時，發現她背後的衣服與床單濕了一大片，
她一看到我們高興的也忘了這事，我們趕緊請來護士阿姨幫忙處理
不知道濕了多久，而護士阿姨也沒注意，如果又引起感冒，不就糟糕了


今天shayla一整天還是鬧胃不舒服，前幾天坪坪媽媽提醒我
可能護士阿姨在餵牛奶時，鼻胃管沒有排空，每一次餵牛奶時，就跟著灌了空氣，造成脹氣也會引起胃部的不適
我就試著問問護士，護士也說每一次餵食時她們都會先將鼻胃管前半段的空氣排空
但是我在那裡看了好幾次，護士阿姨每次餵牛奶時，都會分好幾次餵她，
而每一次灌入牛奶，前段都會留有一段空氣，她們就等前一次牛奶下去的差不多時
再直接灌第二次，第三次，第四次，這樣算是有排空空氣嗎??
今天晚上的那位護士阿姨，幫shayla灌入制酸劑後，就把鼻胃管的蓋子蓋上，這樣應該才是避免空氣進入的作法吧??那之前鼻胃管後頭接的大針筒，每一次都是直接掛在床頭，也沒有蓋蓋子，而每一次要灌牛奶時就看她們直接倒進去，也沒看到她們有反抽的動作，這樣怎麼會叫排空，我好納悶哦??


晚上shayla肚子痛的很厲害，我問護士阿姨是不是可以請腸胃科醫生來會診，這樣持續的痛，一定會影響她復原的進度，護士也說她們正在這樣想，真是奇怪，病人都已經連續痛了那麼多天了，早就該請腸胃科醫生來看看了，怎麼沒有馬上進行呢?難道都要家屬自己開口要求才能解決嗎?我不清楚醫院在處理事情的流程與解決問題的方式，就像解決肺炎問題，應該也不是單只屬於小兒感染科，小兒胸腔科醫生是不是也要一同來會診呢?那shayla又是SMA病人，也是不是該有小兒神經科醫生來一同參予?或許醫院有他處理病患的流程與做法，但是我們只想讓孩子更快復原，希望藉這樣不斷的溝通，醫院也不要覺得我們很煩啦，因為我們只是想要對症下藥，趕快讓孩子遠離病痛


晚上shayla拔掉了尿管，真高興又脫離了一根管子，上禮拜中央導管也拔掉了，想到禮拜一可能可以拔掉呼吸內管就很高興，雖然不能馬上離開加護病房，但這也表示，shayla離我可以抱著她睡覺的日子更近了，距離回家的路，不遠了~~~~~