小屁妹shayla

昨天帶shayla去林口長庚做半年一次的骨科檢查，前晚跟爸比討論，他認為沒有必要再回去做這無謂的檢查，因為半年前去做第一次的檢查時，醫生就說她髖關節已經有輕微的移位，醫生說做什麼都沒有用，因為這是每一位SMA孩子既定的宿命，它不會越來越好，只會越來越糟糕，這樣下去，該怎麼辦呢?

也許因為醫生說做什麼都沒用，所以爸比認為再怎麼檢查也是無濟於事，但是我怎麼能放心任由看不到的骨頭在shayla的體內隨意變化，看她長短腳的狀況越來越明顯，儘管無法改變，我還是希望能掌握她成長的狀況


原本很擔心該怎麼帶她到林口就醫，雖然有交通車可搭，但背著她又要拿個重的不行的手推車，如果沒有遇到好心人幫忙，真的不知該怎麼辦，真希望復康巴士可以把服務範圍擴展到林口長庚醫院，這樣會讓更多需要就醫又行動不便的患者，提升就醫的意願。(幸好後來還是遇到了好心人幫忙，真是感謝老天爺啊~~~，不，是感謝這兩位好心人)


看到她的X光片，眼淚差點飆出來，醫生說跟半年前比起來，移位的狀況更為嚴重，發展的速度也出乎醫生的預料，醫生說這是既定的發展過程，無關乎照顧者的照顧方式，所以即使復健、做好擺位，都是沒有用的，聽醫生這麼說，心情頓時沉重起來，什麼也不能做，就只能眼睜睜看著它發生，似乎每半年的一次觀察，就像是在計算著、等待著狀況糟到不行的地步，這種感覺真的很無力，醫生說等到她再大一點時，再為她做髖關節手術，怎麼他說的好輕鬆，我聽起來卻很刺耳，事情怎麼會變的這麼嚴重，難道沒有更好的方法了嗎？
嗯...這又是一件一定會發生又無法避免的事，ㄟ..人生究竟還有多少眼睜睜看著它發生卻又無法避免無法改變的痛苦呢??


我們順便去看了腸胃科，因為shayla常常吃完東西就喊肚子痛，吃的少又消化的慢，量了一下體重才12.7公斤，比起同年齡的小朋友小了一點。
幸好腹部超音波看起來只是有些脹氣跟宿便，肝、膽、胰臟狀況都很好，而X光片要等下禮拜門診才知道結果，這樣暫時可以讓人放心點.....