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最近,我們在嘗試一種新的呼吸器使用方式:咬嘴介面的MPV呼吸模式。小屁妹從5歲開始使用呼吸器,生病的時候必須24小時依賴,健康的時候,偶爾會在夜晚睡眠時使用,但由於近期身體狀況漸漸在改變,目前她已經需要在每個睡眠時刻都需要呼吸器的支持,讓她可以睡的更安穩,不再夜夜驚醒、盜汗、惡夢連連。她擔心「依賴」是退化的象徵,我則看作是問題獲得了改善。

小屁妹目前使用的呼吸器介面,是一種同時罩住口鼻的面罩,氣體在面罩裡有一些緩衝的空間,再透過鼻子進到肺裡,這是小屁妹從小就習慣的方式,但缺點就是面罩不僅會遮去她的部分視線,甚至連眼鏡都無法戴,所以平常她根本不會想要使用呼吸器,又因為面罩會壓著她的臉與鼻樑,每次早上拆掉時都會有壓痕,面罩壓住的地方還容易起疹子。如果遇到生病需要24小時使用呼吸器時,面罩更是拿不下來,連進食都很困難。如果戴著面罩要聽她講話,還得貼近她的臉才能聽見,所以後來我們才會在她戴呼吸面罩時,再給她一個無線電鈴按鈕,這樣即使我需要去忙別的事情時,她還可以透過無線電鈴呼叫我。曾經我們也嘗試過一種叫「鼻枕」的介面,本來還期待氣體透過鼻枕直接進到鼻子,這樣至少嘴巴可以輕鬆講話,結果小屁妹說鼻枕出來的氣直衝她的鼻腔,不僅超不舒服,連要開口講話都困難。

小屁妹從上次生病過後,體力也再次退步,現在連坐著吃完一頓飯都相當困難,往往一頓飯的時間,需要躺下來休息好幾回,甚至還沒過中場就必須躺著才能把飯吃完。現在帶她出外用餐,她常常才吃了一會兒就累了,即使是她興高采烈的約人聚餐,卻因為花了力氣吃東西之後就再也無法輕鬆聊天。

體力的退步、肺活量的低下、脊椎的側彎、生活品質的惡化........這許多的改變,雖然是疾病必然的過程,但還是會讓人想要嘗試去做點什麼來改善它,至少盡力讓孩子可以感受更舒適。

前陣子知道日本一位肌萎的成人病友「海老原 宏美」因為使用咬嘴介面的呼吸模式後,不僅大大改善了她的生活品質,也改變了她對自己未來的想像,甚至幫她去完成與實踐過去她所無法完成的事情,她不僅生活更輕鬆自在,還到處演講、出國、寫書、拍電影,甚至也幫助許多在日本的障礙者自立生活。

她提到的種種改變與優點,讓我覺得很心動,甚至我們的醫生都說,這樣的呼吸器使用方式在國外已經相當普遍,甚至在使用與操作都很方便,所以才讓我更想鼓勵小屁妹嘗試。目前,她對於這個新模式適應的還不錯,唯獨目前廠商提供的口咬器樣式還不是很適合,期待廠商盡快為我們找到適合她的尺寸與材質,也希望有經驗的朋友願意與我們分享相關的資訊。

呼吸器或許就像是個加油站,能讓飽受疾病侵襲的小小身軀在努力生活過後所產生的疲累,在這裡得到體能與精神上的支持,讓這位熱愛生命的小屁妹,可以有更多的能量繼續開創她美妙、搞笑又冒險的無腦人生^^

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