1.兒童新樂園在年底前增設一處共融遊樂設施,未來機械式遊樂設施都需要符合融合式服務。
2.公燈處年底前會責一處公園設置共融遊樂設施。
3.水利處年底前也會責一處河濱公園設置共融遊樂設施。
4.教育局責2所學校設置共融遊樂設施(特教學校的遊樂設施本該就考慮特殊需求的孩子,所以教育局需要再多責幾處一般學校設置共融遊樂設施)。
我問她:我會這樣嗎?
她說:妳不會啊!妳只會看我現在需要什麼,然後想辦法幫我解決,但為什麼其他人會!?
我:可能他們不了解妳的疾病吧!?妳的疾病只會越來越退化,自然需求也會越來越多。
她:對啊!但是我爸耶!只要我有多出什麼不一樣,他就會有這種反應,譬如他常說:「妳以前睡覺都不需要墊東西,為什麼現在要?」類似像這樣,他們都是對我很熟又照顧過我的人,為什麼要對我感嘆說:「妳以前可以這樣,為什麼現在不能了?」對我有什麼好感嘆的,難道他們不知道我的疾病就是這樣啊!!!
]]>我大笑說:也不是啦!現在的鑑定跟以前不一樣,以前只看疾病,現在還會看需求。
她:需求!?是看我需要什麼嗎?
我:對啊!看你需要什麼輔具、資源、服務........
她:我需要很多錢!他們會給我很多錢嗎!?
]]>以前,我們使用呼吸器大多只能用鼻罩、鼻枕、面罩(這些東西我們稱之為「介面」),當介面罩著鼻子或臉時,不僅影響使用者的視線,如果要吃飯、說話、看書、移動什麼的,固定介面的帶子要拆來拆去很麻煩,但後來我們發現國外普遍在使用咬嘴式的呼吸介面,在使用上更方便,也不會影響使用者說話、進食、與人互動,隨時需要使用時,它幾乎就像喝水一樣的輕鬆方便。
雖然,小屁妹已經花了一些時間在適應新的呼吸器模式,她自己也很喜歡這個新方式,但是,目前還只是在家裡使用,因為,想要進階到外出、自由操作移動這樣的使用方式,很多硬體的周邊配備都需要花很多時間去蒐集。像之前光是要用一個口咬器,我們就試了好幾種非原廠的,由於目前台灣沒有推廣這樣的使用方式,自然商品及資源都相當貧瘠,所以我們只好勉強找來其他替代的東西先湊合著用。
]]>這是一個很有意思的經驗
但也是我們經常會遇到的
這是對疾病的不了解與普遍發生的刻板印象............
又因為已經許久不曾好好休息,覺得.......覺得.........好累,
但是,今天還是想跟大家分享一下小屁妹的另一個好幫手:看書架+手機架,
而且只要再多一點點配件,它還可以變成復健或手臂支撐的懸吊系統,
也就是說,只要有一個主體,就可以變化出多種的使用方式。
]]>最近,我們在嘗試一種新的呼吸器使用方式:咬嘴介面的MPV呼吸模式。小屁妹從5歲開始使用呼吸器,生病的時候必須24小時依賴,健康的時候,偶爾會在夜晚睡眠時使用,但由於近期身體狀況漸漸在改變,目前她已經需要在每個睡眠時刻都需要呼吸器的支持,讓她可以睡的更安穩,不再夜夜驚醒、盜汗、惡夢連連。她擔心「依賴」是退化的象徵,我則看作是問題獲得了改善。
小屁妹目前使用的呼吸器介面,是一種同時罩住口鼻的面罩,氣體在面罩裡有一些緩衝的空間,再透過鼻子進到肺裡,這是小屁妹從小就習慣的方式,但缺點就是面罩不僅會遮去她的部分視線,甚至連眼鏡都無法戴,所以平常她根本不會想要使用呼吸器,又因為面罩會壓著她的臉與鼻樑,每次早上拆掉時都會有壓痕,面罩壓住的地方還容易起疹子。如果遇到生病需要24小時使用呼吸器時,面罩更是拿不下來,連進食都很困難。如果戴著面罩要聽她講話,還得貼近她的臉才能聽見,所以後來我們才會在她戴呼吸面罩時,再給她一個無線電鈴按鈕,這樣即使我需要去忙別的事情時,她還可以透過無線電鈴呼叫我。曾經我們也嘗試過一種叫「鼻枕」的介面,本來還期待氣體透過鼻枕直接進到鼻子,這樣至少嘴巴可以輕鬆講話,結果小屁妹說鼻枕出來的氣直衝她的鼻腔,不僅超不舒服,連要開口講話都困難。
小屁妹從上次生病過後,體力也再次退步,現在連坐著吃完一頓飯都相當困難,往往一頓飯的時間,需要躺下來休息好幾回,甚至還沒過中場就必須躺著才能把飯吃完。現在帶她出外用餐,她常常才吃了一會兒就累了,即使是她興高采烈的約人聚餐,卻因為花了力氣吃東西之後就再也無法輕鬆聊天。
體力的退步、肺活量的低下、脊椎的側彎、生活品質的惡化........這許多的改變,雖然是疾病必然的過程,但還是會讓人想要嘗試去做點什麼來改善它,至少盡力讓孩子可以感受更舒適。
]]>小車子推出去,就沒辦法再回來。障礙孩子該怎麼自己玩玩
小屁妹請我幫她拿一條鏈子,然後她就拿著鏈子在小車子上
有種時光倒流的感
看她忙碌半天,原來是用鏈子把小車子套住,這樣,她就可
這讓我有個好奇:不知道有沒有專門在研發給障礙孩子玩的
這是shayla對她爸爸經常提出的抗議,每一次反應,她爸不是說「這樣比較好吃」,就是指責她「妳很奇怪ㄟ,大家都嘛喜歡這樣吃」。她說她爸是世界上最難溝通的人,因為跟他反應任何事,他總是以他自己的認為去反駁妳,並且最後執意照自己的想法去做,讓小聿常常跟他溝通到最後就哭了,因為她的需求沒有得到尊重,她的訴求沒有得到認同,而且面臨被強勢控制的狀況沒有被改變…。
是不是許多像她一樣生活需要被協助的障礙者,因為事事需要借助他人之力,所以常常被誤以為有支配能力與自主意識缺乏的假象?導致意見常常被忽略,需求常常被犧牲,喜好常常被省略。shayla算是個自我意識很健全的小孩,隨著她的年紀漸長,她會開始要求擁有自己喜歡的洗髮精味道,自已喜歡的包包款式,自己喜歡的床單花色,自己喜歡做的事情,自己想要去的地方,甚至以前假我之手買的衣服鞋子襪子,她也會有自己的喜好與意見。
她有很多自己的想法與主張,當我們把她當作一個獨立自主的個體看待時,會覺得她是個很有主見的人,但是如果我們把她當作是一個被協助的需求者時,可能會對她的要求與期待開始感到厭煩,並且覺得她是個囉唆、難以擺平且要求過多的人。但是如果再仔細想想,當一個完全不需要被協助的人,他所做的工作、學習、休閒娛樂、美食品嚐......等等,甚至是挖鼻孔摳腳趾,不都是在滿足他個人的需要嗎??我們從不對自己的需求感到厭煩,甚至努力滿足我們永無止盡的慾望,但是為何在面對被協助的需求者時,總會有人先否定了他們的需求,並強勢控制甚至剝奪了他們的喜好??
我們觀察也經歷過許多的活動、展覽、環境,障礙者經常被假想他們願意、理解、同意被拒絕出現在這些地方、場合,導致障礙者往往為了求一點社會和諧,而必須強迫自己要親切良善、貼心委屈地為他們找到藉口:沒關係,因為他們"沒想到",然後繼續在充滿障礙的環境中生存,繼續面對一點一點被剝削的權利。這樣的事件,正好就發生在台北市政府舉辦的「2015臺北藝穗節」,有朋友意外地在活動網頁的【注意事項】裡看到一個充滿歧視的要點:由於場地限制(在地下室且無電梯),因此不建議輪椅使用者前往觀賞,不便之處敬請見諒。這個"不建議"讓我相當憤慨,如果是說「外面有颱風,不建議民眾外出」,我們還能理解政府的好意,但如果是因為活動設計、參觀場地無法平等對待每一位市民觀眾,那台北市政府就是公然帶頭否定了部分市民的需求,並且強勢控制與剝奪了部分人的喜好。
事隔沒多久,我又上網看了這個【注意事項】,已經改成「由於表演場地無電梯設施,身心障礙人士及輪椅使用者將由工作人員協助入座觀眾席,不便之處敬請見諒」。這件事情的重點並不在於主辦單位即刻改變了什麼樣的協助方式,而是一開始他們就已經假設特定族群可以同意他們沒有提供適當的場地,這就不是「他們有沒有想到」這麼簡單了,而是他們明明有想到,卻可以忽略別人的權利而繼續執行這整個事情,正所謂的「明知故犯」,實在是一件非常糟糕的事情,甚至可以說是不尊重與歧視他人權利的行為。
也許有些人正在慶幸自己不是那個「常常被犧牲的部分人」,或許也對「他人是否受到尊重」這事一點也不在乎,但在這個號稱文明與平等的國家,依然政策性地在剝奪他人權利,從兒童障礙者的受教權、遊戲權,到成人障礙者的就業權、社會參與權、投票權與參政權…等等,但即便環境是這麼的艱困,幸好還有一群朋友始終堅守崗位地在為這個環境努力,為爭取平等而奮戰到底,謝謝你們,讓我們繼續努力~
此篇文章刊登於2015年08月20日刊登於蘋果日報
http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/forum/20150820/674163/
最近台北最熱門的地標,莫過於停靠在信義房屋總部前的「幾米月亮公車」了。
我:妳聽到有人這樣說嗎?什麼時候?
Shayla:嗯~不過他還有加上「人士」兩個字。
我:在學校嗎?哈!那還不錯啊!至少他還算有禮貌,但是妳有告訴
電子報連結:http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/nov/15/today-life16.htm
如同往日一樣美好忙碌的早晨,我陪著孩子搭車到學校,將她送到助理阿姨的手上後,依約到教室去找導師討論孩子目前的身體狀況以及接下來可能會面臨的手術準備,隨後來到資源教室找孩子的個管老師,討論孩子進到五年級後,在心理上的適應與變化,並希望老師可以提供協助來引導孩子進入更好的狀態。結束以上經常性的談話走出校園時已經是10點半,忘記吃早餐是家常便飯,但是已經答應孩子若有想起就一定得吃,只好在學校附近早餐店迅速解決後,快步在回家途中採買中午與晚上的食材,趕在12點前到家門口等待中午搭乘復康巴士放學回家的孩子。我,是個擁有健康與罕病的兩個孩子的單親媽媽,工作、家務、解決問題、陪伴孩子,以上是我經常性的任務,雖然每天忙碌,但是陪伴孩子,是我全部辛苦的獎勵,是我所有動力的來源。而在這個如同往日一樣美好又忙碌的早晨,我看到了一篇提到我女兒的疾病,提到如我一般的單親狀態,提到少部份人惡意中傷罕病而造成誤解的報導,好似瞬間就把所有正在與罕病奮鬥的孩子與家屬,通通打入莫名的罪惡深淵,讓眾人只看到扭曲的報導,而看不見我們一直在創造生命無限可能的努力,這是何等無辜的指控啊!
民以食為天,與親友到餐廳聚餐、情侶到咖啡店約會,這些我們習以為常的事,卻因為餐廳出入口的門檻、階梯,對行動不便者來說卻顯得遙不可及。營建署雖然在修法時釋出善意,但新建建築物的數量畢竟是少數,而既有為數眾多的餐廳卻只有300平方公尺以上者需要改善,行動不便者不免想問,每天都要上大餐館用餐嗎?
法令雖然已經公告,但希望營建署聽見行動不便者的心聲,看見行動不便者的真實需求,我們要求:去年(100年)年初,一群輪椅使用者聚集在出入口有台階的速食店前,突顯著無法進入餐廳用餐的窘境,當時各大媒體刊登了時任內政部部長的江宜樺先生,承諾將在一年內完成相關修法作業,並讓餐廳一樓比照便利商店,規定設置相關無障礙設施。今年的10月1日公告了【建築技術規則建築設計施工編 第十章 無障礙建築物】的修正案,法令包含對於新建與既有建築物的規定,新建建築物除部份排除全面無障礙化的規定令人欣慰,而餐廳雖然被納為既有建築物的範圍,但只有樓地板面積在300平方公尺以上者才在規範之內,讓行動不便者擔心看得到吃不到。
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