小屁妹shayla

前幾天，帶shayla到文山特殊教育學校評估站立架
原本政府好像是應該為她做一台
但因為先前正好都遇到shayla住院而錯失評估的時效
所以目前解決的方法是到文山特教去借用一台

文山的特教老師為shayla選用一台平躺式的站立架
原因應該是：
方便我們用平放的方式固定好孩子，以達到正確的擺位效果
再採用漸進式的站立角度，讓久未用站立架的shayla
慢慢的適應，以舒緩站立時的不適
以前在馬階也用過趴式的站立架
雖然有其他老師曾經建議shayla是適合那樣的站立架
但要將孩子放上趴式的站立架，其實光靠一個人是不太容易的
原因在於：
孩子本身就是肌肉無力的狀態，妳如何將全身軟綿綿的她放上正確的位置
同時為她上好不同位置的安全帶？
也就好像，我們不可能要一個喝的爛醉的人立正站好
這種平躺式的站立架，應該比較適合肌無力和肌肉張力低的孩子
而趴式的站立架，則會比較適合肌肉張力高的孩子吧


雖然選好了站立架，但shayla卻沒有辦法馬上使用，
因為shayla沒有一雙適合的踝足支架來使用站立架
我們目前使用的是健保給付的簡易型踝足支架
目的僅僅只是防止她足部下垂，並不能穿上它來使用站立架
因為簡易型的踝足支架並沒有準確的依照腳型來訂製
連足弓都沒有，底部也成弧形，
所以更不能在站立時，正確、有效、安全的保護好踝足
為此，我們必須再額外添購一雙適合的踝足支架


另外，使用站立架還需要一副長度適中、材質符合的副木來幫她支撐並固定雙腳
但正巧學校沒有多餘的副木可以借我們，所以我們也得另外想辦法
這個部份因為製作金額比較低，將來又可以留給別的小朋友使用
所以巡迴輔導老師說，這個部份也許可以商請學校來支付製作


最近，因為才剛幫shayla製作軀幹背架
又打算買一台特製推車給她
所以今年度的兩項補助都已經被我們用掉了
如果現在要再買踝足支架，費用就會變成全額自付
嗯...聽說好像是可以向社會局專案申請
但又聽說核准的機率不大
唉...真是說了也是白說
對我們這種成長中的孩子
一年兩項輔具補助的規定好像太過嚴苛了
需要的東西那麼多，卻還是只能乖乖的遵守一年添購兩項的困境
而且輔具的製作價格都在漲，政府補助的金額卻依然不動如山
真是越來越覺得，身障孩子身在貧苦家庭的悲哀


哈哈！別再抱怨了啦！
要努力賺錢才是啦！