小屁妹shayla

今天第一天到新教室上課，我們早到了！！
這對我們實在是相當難得，不是說我們遲到慣了，
而是總是會有些拉拉雜雜的事牽絆住，而影響我們的進度，今天第一天到新教室上課，算是排除萬難了，
還有時間可以去吃個早餐等老師到，
不過沒想到這一吃，還是讓我們晚到了5分鐘，唉....
今天老師特別安排了另一位也是SMA的小男孩跟她的媽媽與我們認識，
小男孩已經4歲多，也同shayla發病的時間接近，
但卻一直到1年前才被診斷出病因，在這之前，
他們四處跑醫院都檢查不出小孩無法走路的原因，真是太辛苦了.
王媽媽很熱心的告訴我們她的經驗，
也介紹一些她認為不錯的醫生，因為在這些過程裡，
遇到一個好醫生是很重要的，他不僅能了解孩子的需要，
也能讓父母信任，因為我們實在是遇到不少的兩光醫生.
就說我第一次幫shayla辦殘障手冊的經驗好了
或許是我沒經驗找錯醫生，又或是太高估這裡的醫生，
原以為馬偕的小兒神經科看過不少SMA的病患，
應該復健科醫生對這疾病也會有所了解，
我頭一回幫shayla辦手冊時，原以為只是做個簡單的評鑑，
也問過shayla的主治醫生是否復健科可做評估，
本醫生大人因為非常熱門，常常掛到百號，
小女子我實在不想花費太多時間在等待他的門診只為評估，
所以就掛了冷門的復健科，沒想到這是錯誤的決定，也是終生難忘的經驗。

記得做評鑑的那天，我抱著shayla進到診間坐下後，
一個看似不怎麼厲害的醫生拿著病歷問：有什麼問題嗎？
我拿出評鑑表遞給醫生並說明來意後，
醫生看著shayla約數十秒，然後斬釘截鐵的說：我沒辦法幫她做評估！
我納悶的問：為什麼？
接著他語出驚人的說：她看起來好好的啊！我怎麼幫她評估！！？？
當下我聽了非常不悅，不懂得人這麼說我還不會反應這麼激烈，
醫生這麼說我就很不能接受了，
我非常不客氣且語帶戲謔的回說：醫生..她是SMA耶~~你知道SMA嗎？
這位醫生呢，可能真是不懂，
卻又用非常專業的口吻說：她現在不能走，不表示她以後也不能走啊！
況且，或許有一天她會好起來也說不定.......
天啊！！這大概是我這輩子最想聽到的話，是需要奇蹟才會實現的事，
然而這竟然出自一位專業醫師的口中，我霎時吃驚的說不出話來........
接著，我很生氣又不客氣的告訴醫生：你究竟懂不懂這個病啊！！
你可不可以看一看病歷或上網查一查，如果她能走，我還來做什麼評鑑啊~~~
此時，冷空氣瀰漫整個診間，醫生低頭認真的看著病歷，
我真希望我的包包裡有把大榔頭，可以狠狠的敲他一下.....
最後，還是完成了評估，但只給了一年的有效期，第二年還得重新評估，
雖然事後知道有些懂的醫生是第一次評估就給了永久免換證的待遇，
但這讓我了解到：還是要找對醫生，免的老是遇到這種三腳貓的兩光醫生。