電子報連結：http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/nov/15/today-life16.htm
如同往日一樣美好忙碌的早晨，我陪著孩子搭車到學校，將她送到助理阿姨的手上後，依約到教室去找導師討論孩子目前的身體狀況以及接下來可能會面臨的手術準備，隨後來到資源教室找孩子的個管老師，討論孩子進到五年級後，在心理上的適應與變化，並希望老師可以提供協助來引導孩子進入更好的狀態。結束以上經常性的談話走出校園時已經是10點半，忘記吃早餐是家常便飯，但是已經答應孩子若有想起就一定得吃，只好在學校附近早餐店迅速解決後，快步在回家途中採買中午與晚上的食材，趕在12點前到家門口等待中午搭乘復康巴士放學回家的孩子。我，是個擁有健康與罕病的兩個孩子的單親媽媽，工作、家務、解決問題、陪伴孩子，以上是我經常性的任務，雖然每天忙碌，但是陪伴孩子，是我全部辛苦的獎勵，是我所有動力的來源。而在這個如同往日一樣美好又忙碌的早晨，我看到了一篇提到我女兒的疾病，提到如我一般的單親狀態，提到少部份人惡意中傷罕病而造成誤解的報導，好似瞬間就把所有正在與罕病奮鬥的孩子與家屬，通通打入莫名的罪惡深淵，讓眾人只看到扭曲的報導，而看不見我們一直在創造生命無限可能的努力，這是何等無辜的指控啊！
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(1)
人氣()
這一次四天三夜的墾丁之旅，
在第一天的行程裡，就遇到一件頗讓人不開心的事
抵達墾丁的第一晚，我們在這間知名飯店裡用過晚餐後，來到餐廳旁的照相館，想要使用飯店贈送的禮品券：相片鑰匙圈。 當時有一家人正在小小的攝影棚裡拍照，我跟孩子們則是站在外頭排隊等候。沒有多久，一位約莫兩歲的孩子，從攝影棚出來往shayla旁邊走過，為了小小孩的安全，我請shayla暫時不動，讓小小孩安全通過再移動輪椅，此時，她的家人也從攝影棚走出來，這時，在我面前幫忙拍照的工作人員A小姐突然對我們說……
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(0)
人氣()
今天朋友跟我分享一個小故事，是她曾經真實看見的。
有一回搭低底盤公車，看見有一位輪椅朋友跟他的陪同者要上車，司機因為第一次停靠時沒有抓好距離，所以斜板沒有辦法放在比較好的位置，所以司機很客氣的請輪椅朋友再等一下，他回駕駛座再把車子移動停好。這次終於停好，但這位輪椅朋友跟他的陪同者上車時，表情很臭，也沒有跟這位客氣的司機有任何互動或道謝，甚至還擺出一付很傲慢的態度。司機很客氣的問他們到哪一站，好在停靠時可以提早做準備。等快到站時，輪椅朋友和他的陪同者還不客氣地大聲吆喝：是要我們在哪一站下啊！！？？
其實，旁邊在看的人，心裡應該很多OS：不管是什麼人，都要禮貌客氣的相待，即使一般人接受服務，也都會客氣的回應或道謝，為什麼這兩位朋友要用這種態度呢？？是覺得全世界都欠他們嗎？？
我自己也曾經有個小經驗，雖然只是幫一位輪椅朋友移動椅子讓他可以順利停好他的輪椅，但是他沒跟我道謝也沒有給我一個微笑，反而是用冷漠及理所當然的態度回饋我，當時我無法理解怎麼會得到這樣的回應，但是這對於無辜的我來說，真的還蠻受傷得，所以後來，我就嚴格要求我的孩子，即使是搭復康巴士，也要在下車時跟司機先生說聲謝謝，雖然我們付他車資，但也要感謝他的辛苦，並且平安把我們送到家。
也許在這個世界上，凡事都認為理所當然的人很多，但我們還是可以試著做一個友善親切的人，不要用天生得不同條件將自己與別人區隔，而認為自己可以獲得什麼樣的特殊待遇或是行使不同的權利。接受幫助時也可以友善親切給對方回應，維持良好的互動，可以讓彼此更了解，這樣不是很好的一件事嗎？？
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(0)
人氣()
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(0)
人氣()
從來都未曾想過shayla將來會成為一個什麼樣的孩子
而我期盼她身體健康更是勝過一切的想望
只能自然地在生活裡的相處、對話、發生的細節....
逐漸成就她的思想與性格
我們都討厭刻意的表現及死板的印象
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(0)
人氣()
shayla今天問我為什麼很久沒有寫部落格了？？嗯～～我不知道耶自從有了臉書以後好像慢慢地就開始把大部份的東西都寫在那兒了
先說說前陣子的校外教學事件，目前已經有了最新進展 底下是台中市政府的公文，公文內已經可以看見對於特殊學生參與校外教學的規定有了改變
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(2)
人氣()
因為許多身心障礙孩子一再被學校拒絕參與校外教學，以及底下這張照片的第五條規定，所以我寫了一封信給我們的教育部長....
陳情主旨為：全國，國高中小學校外教學活動注意事項
陳情內容為：
部長您好，我是一位住在台北市身心障礙學童的家長
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(2)
人氣()
我有一隻小狗娃娃，叫做「芽芽」，白色的、耳朵和尾巴是黃色
的、身體上已經有一些缺毛的地方。
芽芽已經陪我好多年了，我和它以前總是形影不離，但是長大後因
為要上課，所以沒辦法一直陪著它，但是我睡覺時，它總是會在我
身邊。
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(0)
人氣()
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(2)
人氣()
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(1)
人氣()
shayla的十歲生日過的很開心
在學校跟同學一起慶生吃蛋糕、收卡片是她最開心的事
澄寗爸把跟馬麻還送她一個夢寐以求的冰淇淋蛋糕
今年的生日她真的好開心好開心
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(5)
人氣()
Dear 寶貝：
這首被稱為“世界上最動聽的歌曲”，是已過世的巨星：Michael Jackson唱的“療癒世界 (Heal the world)“，這是一首呼籲世界和平的歌。因為在這個世界上，仍然有很多地方是長期處在戰爭的肆虐中，當地的孩子沒法在安穩的環境中生活，他們有的人因為戰火死亡，有的人因為疾病死亡，有的人因為飢餓死亡。反觀看看今天我們可以有這樣安定的生活，真的要去珍惜且時時心存感激的心。
媽媽能給妳十歲的祝福是什麼？我可能無法花很多的錢帶妳去渡假，也無法買很昂貴的禮物送妳，或者是辦一場盛大的派對，但是我想送妳這首歌，除了希望妳聽聽它美好的旋律，也希望妳能了解其中的含意，想想其他地方的孩子所面臨的困境，然後就能了解我們所擁有的這些是多麼的珍貴。
媽媽希望妳能擁有一顆懂得感恩的心，成為一個感恩惜福的孩子，不要吝嗇付出妳的關心，真心誠意地關心別人、幫助別人，就像我們所認識的朋友一樣。勇敢做自己，不要為別人的不理解而苦惱，也不要為滿足別人的期待而失去自己，當妳在為自己的未來努力時，也就是在為別人的未來努力。
我不知道我們還能相伴多久，只希望我們繼續珍惜彼此相處的每一天，共同為更好的環境努力^^
DearShayla 發表在
痞客邦
留言(1)
人氣()
