小屁妹shayla

今天去市政府參與跨局處討論兒童遊戲場的會議，感謝『特色公園聯盟』將共融樂園的概念也納入她們的訴求裡，謝謝各位媽媽們的努力，也謝謝王閔生議員與許家蓓議員的挺身相助，今天小高興看到昨天跨局處的會議記錄裡，針對共融式遊樂設施已經有６項決議。
１.兒童新樂園在年底前增設一處共融遊樂設施，未來機械式遊樂設施都需要符合融合式服務。
２.公燈處年底前會責一處公園設置共融遊樂設施。
３.水利處年底前也會責一處河濱公園設置共融遊樂設施。
４.教育局責２所學校設置共融遊樂設施(特教學校的遊樂設施本該就考慮特殊需求的孩子，所以教育局需要再多責幾處一般學校設置共融遊樂設施)。
５.社會局主責的親子館將提供共融服務(有待了解共融服務的內容)
６.社會局負責推動共融遊樂場，以保障兒童的遊戲權

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前天跟小屁妹聊到身心障礙手冊要重新鑑定的事，她驚訝的問我：為什麼要重新鑑定？他們是不是想看看我會不會走路了？
我大笑說：也不是啦！現在的鑑定跟以前不一樣，以前只看疾病，現在還會看需求。

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最近，在幫小屁妹想辦法解決外出使用呼吸器的問題。
以前，我們使用呼吸器大多只能用鼻罩、鼻枕、面罩（這些東西我們稱之為「介面」），當介面罩著鼻子或臉時，不僅影響使用者的視線，如果要吃飯、說話、看書、移動什麼的，固定介面的帶子要拆來拆去很麻煩，但後來我們發現國外普遍在使用咬嘴式的呼吸介面，在使用上更方便，也不會影響使用者說話、進食、與人互動，隨時需要使用時，它幾乎就像喝水一樣的輕鬆方便。

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自從進入寒冬後，陪小屁妹在家避寒幾乎快要與世隔絕了，
又因為已經許久不曾好好休息，覺得.......覺得.........好累，

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最近，我們在嘗試一種新的呼吸器使用方式：咬嘴介面的MPV呼吸模式。小屁妹從5歲開始使用呼吸器，生病的時候必須24小時依賴，健康的時候，偶爾會在夜晚睡眠時使用，但由於近期身體狀況漸漸在改變，目前她已經需要在每個睡眠時刻都需要呼吸器的支持，讓她可以睡的更安穩，不再夜夜驚醒、盜汗、惡夢連連。她擔心「依賴」是退化的象徵，我則看作是問題獲得了改善。
小屁妹目前使用的呼吸器介面，是一種同時罩住口鼻的面罩，氣體在面罩裡有一些緩衝的空間，再透過鼻子進到肺裡，這是小屁妹從小就習慣的方式，但缺點就是面罩不僅會遮去她的部分視線，甚至連眼鏡都無法戴，所以平常她根本不會想要使用呼吸器，又因為面罩會壓著她的臉與鼻樑，每次早上拆掉時都會有壓痕，面罩壓住的地方還容易起疹子。如果遇到生病需要24小時使用呼吸器時，面罩更是拿不下來，連進食都很困難。如果戴著面罩要聽她講話，還得貼近她的臉才能聽見，所以後來我們才會在她戴呼吸面罩時，再給她一個無線電鈴按鈕，這樣即使我需要去忙別的事情時，她還可以透過無線電鈴呼叫我。曾經我們也嘗試過一種叫「鼻枕」的介面，本來還期待氣體透過鼻枕直接進到鼻子，這樣至少嘴巴可以輕鬆講話，結果小屁妹說鼻枕出來的氣直衝她的鼻腔，不僅超不舒服，連要開口講話都困難。

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小車子推出去，就沒辦法再回來。障礙孩子該怎麼自己玩玩具又不麻煩別人？？



小屁妹請我幫她拿一條鏈子，然後她就拿著鏈子在小車子上忙東忙西。我看著正在為玩具忙碌的她，

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