小屁妹shayla

今天家裡來了4位訪客





美旭阿姨上完大夜班都還沒回家休息

就直接過來家裡幫shayla調整Bipap

可是shayla卻很不專心的ㄧ邊看電視一邊跟美旭阿姨交代她的功課

從昨天開始她就一直不斷的在問美旭阿姨什麼時候來

還特地畫了一張圖畫要送給美旭阿姨

雖然我很想再跟她多聊聊，但因為她大夜工作結束到下午這時候都還沒有睡覺

我們實在不忍心留她太久，所以只好讓她早點回去休息

但我們真的很高興她的來訪

因為這一段人生際遇

發生在那段煎熬又漫長的日子與生死糾纏的空間裡

令人格外希望珍惜這難得又奇妙的緣分

我們希望她以後都能常常來家裡坐坐





下午berry帶了一位很貼心的朋友與宗翰媽媽也到家裡

berry很熱心的來家裡教我ㄧ些簡單的氣功，讓我平時可以幫shayla調調氣

而耳尖的shayla聽到我們的對話，以為這位沒見過的阿姨是要來給她治療什麼

擔心害怕的一直不敢抬頭看berry





我們也聊到其他病友的狀況與最近身邊一直在探討選擇生存的問題

我問berry以她身為病友的角度會如何來面對這個抉擇

berry說她會看當時的狀況與心情，還要考慮到照顧者的能力問題

那個能力指的是：照顧的能力、承擔的能力與愛的能力

有時候似乎光有其中一種能力還不夠，它還需要其他部分的支持才能支撐下去

宗翰媽媽說她也曾經問過宗翰，一樣患有SMA的宗翰說：他會選擇不計一切代價活下去

宗翰媽說到宗翰對於住家的要求，一定要住一樓，因為如果發生什麼事，這樣他才有能力自己逃出去

這些對話讓我想了很久很久，尤其想到最近發生在身邊的故事

當疾病發生在沒有辦法表達意見的孩子身上時，我們只能聽到來自於決定孩子未來一方的聲音

如果孩子有能力表達他自己的想法，他們是不是也希望像宗翰一樣，選擇不計一切代價活下去？還是希望就此放下，結束這段短暫的緣分？

但berry也提到另一位病友的遭遇，她是由愛她的人選擇讓她活下去

但如今她卻時常為她活下去的決定拖累照顧她的人而充滿愧疚

雖然照顧她的人，到目前為止都還是屬於有能力的人，

但這些能力，會不會有耗盡的一天？

如果讓她自己選擇，她又會做出什麼樣的決定呢？

這些事畢竟都不是發生在自己身上，我們又如何能去理解他們當時的心境呢？

就像當初醫生突然跟我提到氣切的問題，我自己也是抗拒到不行，

但因為最近身邊的這些事，所以我ㄧ有機會也會詢問其他呼吸治療師的說法

那樣的手術似乎沒有我想像中的可怕，但唯一可能需要去面對的

不是如何照顧的問題，而是『照顧的能力、承擔的能力與愛的能力』的問題



我想，也許將來shayla與我也會面臨這樣的抉擇

所以我需要提前了解她的想法，讓我知道她希望我怎麼做





berry還提醒我矯正shayla脊椎側彎的問題

在醫院的時候，物理治療師也提到這一點

治療師也教我ㄧ些簡單的矯正方式

但我想，為她添購新的背架是當前最要緊的工作

因為多數的時間她都是坐著的

所以我在網路上找到了這兩個網站

脊椎側彎病友協會部落格--脊彎天使的聲音

http://tw.myblog.yahoo.com/scoliosisblog/



脊椎側彎病友協會

http://scoliosisclub.com/



這裡面提到一門新的醫學-脊骨神經醫學，

並且看到劉建志 博士推廣的-脊椎側彎3D整合療法與網站上一些成功的案例

我不確定這是不是真的

但為了shayla，明天我來打電話問看看