小屁妹shayla

shayla的右手無名指一直沒辦法伸直
去年問過長庚的骨科醫生
也問過馬偕的復健科醫生
兩位醫生都輕描淡寫的說是肌肉萎縮造成的彎曲
彎曲的無名指雖然不太影響shayla抓握的能力
但是追根究底的性格
讓我始終希望能找到真相


前幾天上網幫她掛了三總的骨科-花世源醫生的門診，聽說是一位蠻不錯的醫生，不過心裡對網路報導的評價還是有所保留，因為實在不想再遇到敷衍了事的名醫啦！

早上10點就去門診報到，但是一直等到下午1點才終於排到我們

向花醫師說明了shayla的狀況，花醫師動手檢查了一下shayla的無名指，他說是肌腱斷裂或鬆脫，造成無名指無法伸直，造成的原因有可能是外力的壓迫或其他，但畢竟時程已經太久遠所以毋需追究。肌腱斷裂通常施行手術就可以恢復，但是因為shayla的疾病，所以花醫生特意囑咐不能動手術，雖然彎曲的無名指還不至於影響shayla平時操作上的困擾，但如果不加處理，恐怕無法跟其他手指一起正常發育，而日易變形嚴重，所以花醫師用簡單的透氣膠帶，教我們如何維持無名指的正常發育，雖然不能治癒，但至少不會惡化。




另外他對shayla的照顧上也提供了幾項建議


症狀一：足部變形
因為長期無法行走，低張力肌力，故腳掌內縮易造成關節變形及腳筋緊縮。
除了經常施以踝關節伸展運動＜俗稱拉筋＞，當孩子採用坐姿時，在腳底板墊上兩綑捲筒衛生紙，藉此刺激雙腳的活動力，還可防止因長期低張力造成的腳踝變形。


症狀二：髖關節移位
髖關節移位造成shayla出現長短腿的症狀，但又不能施行手術治療，目前雖然沒有造成太大的影響，但持續下去的移位，可能避免不了將來關節移位造成的疼痛。
兩腿間放置捲成桶狀的軟布，避免雙膝長期內彎，需經常施以外擴坐姿，如此可減緩髖關節移位的症狀，另外，爬行，是近端大關節（肩、髖關節）的適當承重訓練的好方法，所以讓小小孩多多爬行，絕對是有益健康的哦。


症狀三：坐太久了，需要減輕小屁屁的負擔
因為長期坐姿造成的壓迫，致使骨盆需長時間承受身體的重量造成的不適。
為了減輕小屁屁的壓力，我們除了在小屁屁的下方墊上透氣海綿外，另外使用沙發用的海綿，剪一塊三角立方形狀體，墊在膝蓋下方，使膝蓋呈現彎曲的狀態，如此可減輕屁屁承重的壓力。


症狀四：呼吸肌的鍛鍊
由於肌肉萎縮症病患隨著年歲的增加，有可能由肌肉所組成的心臟也逐漸萎縮，或支撐骨骼的肌肉萎縮，就會產生心臟問題。
花醫師看shayla呼吸有點喘，所以要我們特別注意胸腔骨骼的發育及呼吸肌肉的鍛鍊，做一根像是單槓的ㄇ字桿，讓她做抬手吊單槓的動作，這種肌肉鍛鍊可以延緩呼吸肌的萎縮。
另外支撐上身用的輔具絕對不能少，讓胸腔可以正常發育，提供心肺成長的足夠空間，才不至於影響心肺功能，我想他說的應該是背架，不過他提供的是另外一個方法，就是將救生衣固定在椅背上，讓孩子坐著的時候，可以穿著它支稱身體，這個方式我是從沒見過，不過倒是可以來試看看，畢竟背架上的鐵片硬梆梆的，穿起來真的很不舒服，而且經常要抱shayla時還得穿穿脫脫，麻煩費時還不打緊，最常發生的就是後腦去撞到背部的鐵片，粉痛的~~~


大致上就是這樣啦！身型魁武的花醫師，很專業、很細心、很親切也很風趣，他要我們下星期同一個時間再去門診找他，把我們家shayla使用的家當全部帶去給他看，他再一一的與我們討論需要改善的目標，讓shayla在使用上更加有成效