今天去市政府參與跨局處討論兒童遊戲場的會議，感謝『特色公園聯盟』將共融樂園的概念也納入她們的訴求裡，謝謝各位媽媽們的努力，也謝謝王閔生議員與許家蓓議員的挺身相助，今天小高興看到昨天跨局處的會議記錄裡，針對共融式遊樂設施已經有６項決議。
１.兒童新樂園在年底前增設一處共融遊樂設施，未來機械式遊樂設施都需要符合融合式服務。
２.公燈處年底前會責一處公園設置共融遊樂設施。
３.水利處年底前也會責一處河濱公園設置共融遊樂設施。
４.教育局責２所學校設置共融遊樂設施(特教學校的遊樂設施本該就考慮特殊需求的孩子，所以教育局需要再多責幾處一般學校設置共融遊樂設施)。
昨天又跟小屁妹聊到進步與需求，她說她不太喜歡有人比較她以前與現在的不同，譬如：妳以前不需要這個耶！為什麼現在需要？還有，妳以前不會這樣耶！為什麼現在會這樣？
我問她：我會這樣嗎？
她說：妳不會啊！妳只會看我現在需要什麼，然後想辦法幫我解決，但為什麼其他人會！？
我：可能他們不了解妳的疾病吧！？妳的疾病只會越來越退化，自然需求也會越來越多。
她：對啊！但是我爸耶！只要我有多出什麼不一樣，他就會有這種反應，譬如他常說：「妳以前睡覺都不需要墊東西，為什麼現在要？」類似像這樣，他們都是對我很熟又照顧過我的人，為什麼要對我感嘆說：「妳以前可以這樣，為什麼現在不能了？」對我有什麼好感嘆的，難道他們不知道我的疾病就是這樣啊！！！
前天跟小屁妹聊到身心障礙手冊要重新鑑定的事，她驚訝的問我：為什麼要重新鑑定？他們是不是想看看我會不會走路了？
我大笑說：也不是啦！現在的鑑定跟以前不一樣，以前只看疾病，現在還會看需求。
她：需求！？是看我需要什麼嗎？
我：對啊！看你需要什麼輔具、資源、服務........
她：我需要很多錢！他們會給我很多錢嗎！？
最近，在幫小屁妹想辦法解決外出使用呼吸器的問題。
以前，我們使用呼吸器大多只能用鼻罩、鼻枕、面罩（這些東西我們稱之為「介面」），當介面罩著鼻子或臉時，不僅影響使用者的視線，如果要吃飯、說話、看書、移動什麼的，固定介面的帶子要拆來拆去很麻煩，但後來我們發現國外普遍在使用咬嘴式的呼吸介面，在使用上更方便，也不會影響使用者說話、進食、與人互動，隨時需要使用時，它幾乎就像喝水一樣的輕鬆方便。
雖然，小屁妹已經花了一些時間在適應新的呼吸器模式，她自己也很喜歡這個新方式，但是，目前還只是在家裡使用，因為，想要進階到外出、自由操作移動這樣的使用方式，很多硬體的周邊配備都需要花很多時間去蒐集。像之前光是要用一個口咬器，我們就試了好幾種非原廠的，由於目前台灣沒有推廣這樣的使用方式，自然商品及資源都相當貧瘠，所以我們只好勉強找來其他替代的東西先湊合著用。
昨天，我們已經嘗試帶呼吸器去學校，讓她躺下來休息的時候可以使用，昨天助理阿姨也告訴我，感覺她在休息時間用一下呼吸器，確實是有幫助到她，因為下午的課，她通常很難全程參與。而且助理阿姨為了在校園移動時可以更輕鬆協助攜帶呼吸器，特地找了一個輕型購物車要來放呼吸器（因為呼吸器提來提去真的很重），真是有勞她費心了～～
目前，包括可以自由彎曲、調整角度的呼吸器管路，以及兼具安全透氣的呼吸器外出袋等等，這些週邊配備我們都還在想辦法解決，希望台灣的廠商還是要多點長知識的企圖，讓台灣的使用者也可以有更多的資源及支持～～
我問小屁妹：如果妳突然有一筆錢，妳會拿來做什麼？
她說：買電腦！
我又問：這樣說好了，假設妳突然有20萬，妳會拿來做什麼？
她說：哇～～～好多哦！嗯......我會拿去買電腦！
我又問：好，假設電腦一台就要4萬，是妳20萬的五分之一，妳還會把錢拿去買電腦嗎？？
這是一個很有意思的經驗
但也是我們經常會遇到的
這是對疾病的不了解與普遍發生的刻板印象............
shayla：那天坐輪椅的李叔叔來我們家時，我不是正好要去上學嗎！？
自從進入寒冬後，陪小屁妹在家避寒幾乎快要與世隔絕了，
又因為已經許久不曾好好休息，覺得.......覺得.........好累，
但是，今天還是想跟大家分享一下小屁妹的另一個好幫手：看書架+手機架，
而且只要再多一點點配件，它還可以變成復健或手臂支撐的懸吊系統，
也就是說，只要有一個主體，就可以變化出多種的使用方式。
最近，我們在嘗試一種新的呼吸器使用方式：咬嘴介面的MPV呼吸模式。小屁妹從5歲開始使用呼吸器，生病的時候必須24小時依賴，健康的時候，偶爾會在夜晚睡眠時使用，但由於近期身體狀況漸漸在改變，目前她已經需要在每個睡眠時刻都需要呼吸器的支持，讓她可以睡的更安穩，不再夜夜驚醒、盜汗、惡夢連連。她擔心「依賴」是退化的象徵，我則看作是問題獲得了改善。
小屁妹目前使用的呼吸器介面，是一種同時罩住口鼻的面罩，氣體在面罩裡有一些緩衝的空間，再透過鼻子進到肺裡，這是小屁妹從小就習慣的方式，但缺點就是面罩不僅會遮去她的部分視線，甚至連眼鏡都無法戴，所以平常她根本不會想要使用呼吸器，又因為面罩會壓著她的臉與鼻樑，每次早上拆掉時都會有壓痕，面罩壓住的地方還容易起疹子。如果遇到生病需要24小時使用呼吸器時，面罩更是拿不下來，連進食都很困難。如果戴著面罩要聽她講話，還得貼近她的臉才能聽見，所以後來我們才會在她戴呼吸面罩時，再給她一個無線電鈴按鈕，這樣即使我需要去忙別的事情時，她還可以透過無線電鈴呼叫我。曾經我們也嘗試過一種叫「鼻枕」的介面，本來還期待氣體透過鼻枕直接進到鼻子，這樣至少嘴巴可以輕鬆講話，結果小屁妹說鼻枕出來的氣直衝她的鼻腔，不僅超不舒服，連要開口講話都困難。
小屁妹從上次生病過後，體力也再次退步，現在連坐著吃完一頓飯都相當困難，往往一頓飯的時間，需要躺下來休息好幾回，甚至還沒過中場就必須躺著才能把飯吃完。現在帶她出外用餐，她常常才吃了一會兒就累了，即使是她興高采烈的約人聚餐，卻因為花了力氣吃東西之後就再也無法輕鬆聊天。
體力的退步、肺活量的低下、脊椎的側彎、生活品質的惡化........這許多的改變，雖然是疾病必然的過程，但還是會讓人想要嘗試去做點什麼來改善它，至少盡力讓孩子可以感受更舒適。
前陣子知道日本一位肌萎的成人病友「海老原 宏美」因為使用咬嘴介面的呼吸模式後，不僅大大改善了她的生活品質，也改變了她對自己未來的想像，甚至幫她去完成與實踐過去她所無法完成的事情，她不僅生活更輕鬆自在，還到處演講、出國、寫書、拍電影，甚至也幫助許多在日本的障礙者自立生活。
shayla：我都已經要升國一了，卻沒有權利選擇我的小籠包要沾什麼醬！
甚至連我吃的飯要不要拌蒸蛋都不讓我決定。
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最近台北最熱門的地標，莫過於停靠在信義房屋總部前的「幾米月亮公車」了。
