今天在協會的安排下,與阿米的媽媽在訊聯生物科技的會客室作簡短的會面,雖然還沒有機會去看阿米的電影,但在預告片段中對成就這段生命奇蹟的偉大母親早已懷有很深的感動。

阿米媽媽的體型比我想像中要嬌小許多,慈祥的面容有著歲月深刻落下的痕跡,就像是一本藏有許多深刻回憶的日記,一道落痕紀錄著一段對生命的堅持,從30多年前醫療資訊尚未發達對疾病知識尚未瞭解時,這本日記隨著這些過程開始有了起伏轉折的命運。


會面的過程中,阿米媽媽對我們一再強調復健與肢體維護對肌肉萎縮症患者的重要性,她認為這項不曾間斷的工作或許是讓阿米維持生命至今的其中一個重要環節,這讓我想起當時台大胡務亮醫生殘酷的對我們說過復健對sma孩子根本就無濟於事,好像直接對我們宣判了死刑似的,完全沒有希望,而在初步診斷懷疑shayla是屬於第一型時,『平均壽命兩歲』,更是無情的將我們打入死牢裡。這些年走下來,我們所能做的只能盡量避免其他疾病對她造成的負擔與影響,用『延緩萎縮』來替代無濟於事的『阻止萎縮』,也許這看起來像是一種消極的『認命』,但對SMA病人來說,一切真的就是這麼一回事。

然而對未知的恐懼,SMA在當時醫療資訊仍然缺乏時,阿米媽媽所承受的壓力與無助一定更甚於現在的我們,雖然至今對SMA依然沒有解決的辦法,但我們卻仍然感到慶幸,因為一路走來,感念許多病友的不吝分享,讓我們清楚的知道究竟我們在對抗的是什麼。


阿米與shayla發病的時間與過程頗為相似,所以我希望能從這位母親身上多了解一些在照顧孩子上的細節與過程,希望能從中找到一些答案,整合出一些方向。像是軀幹支架,阿米媽媽讓阿米從4歲開始就穿著許多支撐軀幹的支架長達8年不曾間斷,這在孩子骨骼成長的階段帶來很大的幫助,減少了軀幹變形影響內在器官遭受壓迫的機會,我向她說明並提出其他病友曾經給我的建議:孩子長期性的依靠支架,會造成孩子對支架的依賴,減少孩子對自己軀幹的支撐訓練,但阿米媽媽卻認為支架對孩子的幫助是在於維持內在器官的成長空間,至少對心肺功能是有絕對正面的幫助,確實許多SMA病友是由於脊椎過度側彎而影響到肺部的擴張功能,而導致呼吸困難;我跟shayla爸比曾經討論過支架的問題,shayla爸比問我:妳覺得成天讓孩子穿的像鐵金剛比較快樂?還是要讓她過的舒服一點比較快樂?已經有好長一段時間我們沒再讓shayla穿支架,本來我以為這對她是最好的,但今天聽完阿米媽媽的一席話,顯然我的決定是錯的。


在生活照料上,阿米媽媽堅持對對阿米每天施行每天2-3小時的復健、按摩...所有可以讓阿米更進步的亦或更有幫助的一切工作都從未停歇,我突然覺得自己是個糟糕的母親,雖然每週有兩天要跑醫院做半小時的復健,平常卻是有想到或有精神有體力才做做按摩,站立架也沒有每天使用,我簡直是在毒害自己的孩子,若是她活的不夠久,那也都是因為我們怠忽職守,我為自己的不盡責感到慚愧~~~~~


阿米歷經兩次重大手術,聽許多病友說,『麻醉』對SMA病人的風險比一般人高出很多很多,阿米在青少年時,接受了全球第一例,也是一項極為危險的脊椎矯正手術,雖然手術的成功讓阿米免除了呼吸窘迫的痛楚,但神經肌肉的萎縮仍然奸險的躲在暗處繼續盤算著要如何侵蝕阿米的軀幹,3年前拍片的時候,阿米仍然保有清晰的語言能力,但今年過年期間,訊聯 蔡政憲 董事長再度探訪阿米時,萎縮臭蟲已經在阿米的語言聖地成功達陣..........


面談結束時,我們給彼此一個溫柔的擁抱,那擁抱的力量,僅多於我們給孩子擁抱力量的 一點點,好像有種深怕把對方捏碎的情緒在裡面,也許是因為自從有了這樣的孩子以後,成功的擁抱已經不在於力量的多少,而是在於愛與溫柔的成分吧。


經歷過這次短暫會面,在我的心裡,開始對shayla的生命有了貪婪的想法,我希望shayla也能像阿米一樣,可以再多活一些時候,讓我可以多擁有一些跟她相處的日子,『平均二十歲的生命』對我們來說,真的太少了...........



會後花絮一:
會談結束後約莫12點半,我們在樓下小晃了一下,買了shayla愛吃的茶葉蛋與飲料後,驅車前往阿姨家接姊姊(今日全國補課補上班,但我是昨天才知道),途中又停車買午餐,到家時已經2點多,到地下室停好車,掀開後車廂準備拿shayla手推車時,手推車不在後車箱!我跟shayla爸比愣了一會〈不太相信手推車發生了什麼事〉,開始拼命的回憶手推車到哪裡去了,後來終於想起,原來手推車忘了一起上車,它還停在訊聯公司旁的停車道上!我跟shayla爸比同時露出不可思議的表情,我們竟然把shayla的手推車忘記了.....幸好我聰明,訊聯公司樓下正是一家飯店,我查到了電話打到飯店去表明自己剛才用餐時把手推車忘記在旁邊車道,請飯店人員先行查看,確定手推車還安然存在,並請飯店代為保管,讓爸比趕緊去領回,爸比就又從中和再回到新店................呵呵,真是荒唐啊~~~~


會後花絮二:
晚上才發現手機上有訊聯王小姐的來電,趕緊回了電話問問何事,原來是阿米媽媽見shayla的頸部肌力比阿米差,所以託王小姐打電話來提醒我們注意,嗯...阿米媽媽真是用心。
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