小屁妹shayla

2009年10月7日
shayla開始服用VPA
目前的劑量
VPA，是200mg，睡前一顆
Carnitine 500mg，睡前一顆
Q10 10mg，早晚2顆
B12 250mcg，早晚2顆
綜合維他命液 一天1cc

目前shayla定期在長庚小兒神經科門診和取藥
雖然目前始終沒有針對治癒SMA的特效藥
但醫生還是固定開一些修復神經與輔助心肺功能的藥物來補強shayla身體機能較弱的部份
現在已經持續吃了一年多，但我還是沒辦法確定到底有沒有效
不過感覺shayla的抵抗力似乎有好一些
嗯....不知道是藥物的關係，
還是，抵抗力也跟著年齡一起增長了？

VPA因為有一些副作用，也有可能影響肝功能
所以上星期五已經先到醫院抽血檢查
這個星期三就要回診看報告
希望...是好的開始


後記：shayla與VPA
shayla：媽咪，這是什麼藥啊？這個很難吞（VPA），這個也很難吃耶（Carnitine），為甚麼現在我要吃這些藥？
媽咪：哦～～醫生說這是吃肌肉萎縮症的藥
shayla：咦～～肌肉萎縮症現在有藥可以吃了？！
媽咪：對啊！不過，吃了以後，要定期回醫院抽血檢查
shayla（驚恐）：什麼！為甚麼要抽血，要檢查什麼？
媽咪：嗯....因為醫生要看看這個藥對妳有沒有效.....
shayla：.........可不可以不要吃？
媽咪：妳...不想試看看嗎？劉叔叔家的哥哥跟力寧都有在吃耶.....而且妳不是也看到劉叔叔家的哥哥運動變厲害，我覺得有可能是因為吃那個藥的關係哦...
shayla：那....他們也有抽血嗎？
媽咪：當然....每個人都嘛要抽血檢查.......

shayla....開始憂鬱.....

從那天談話後，shayla每天都在問我什麼時候要去長庚，但因為原訂的時間正巧遇到她打預防針發燒，所以只好延後了幾天。上星期五，正巧有個空檔可以帶她去抽血，中午接她下了課就直接往醫院去，這樣才趕得及這禮拜看報告。不過這個意外安排的行程，卻讓她一路上直跟我抱怨，因為沒有事先通知她，所以讓她一點心理準備也沒有，如果到時候她哭了，都是我害得.....（苦笑）