從來都未曾想過shayla將來會成為一個什麼樣的孩子
而我期盼她身體健康更是勝過一切的想望
目前分類：活得精彩 (30)
- Jun 18 Tue 2013 08:04
我思故我在
- Nov 07 Wed 2012 09:15
地方報導之很久以後才知道
半年前，地方電視台透過學校的推薦，製作了一段shayla的報導
- May 18 Wed 2011 08:22
一個意義非凡的100年畢業活動
- Jan 13 Thu 2011 02:34
分享好片-聽不見的音符
- Jan 08 Sat 2011 07:26
行有礙，行無愛
當玟聿在一歲被診斷出患有肌肉萎縮症時，我們就開始往返醫院的復健生活，雖然當時多數的醫生都認為對她毫無幫助，但因為無法接受無計可施的事實，只好緊守著少數給予正面意義的希望，持續帶著孩子進出醫院復健。當時玟聿還小小的，一台推車載著出門還算輕鬆，尤其當時的住家因為緊鄰著捷運站，所以要外出或到醫院都很方便，可是後來因為家庭變故而輾轉搬了幾次家，我們也從有車子開，到最後必須靠機車載玟聿上下學，但因為玟聿也慢慢長大，機車沒辦法載了，要到遠的地方還是需要依靠其他的交通方式，所以嘗試各種交通工具變成我們的重要課題，當然也發生了一些令人感到不可思議的經驗。
捷運-愛心卡與愛心陪伴卡
- Dec 25 Sat 2010 06:30
長髮的夢想，潔心的故事
前陣子，shayla捐出她的長髮給一位夢想有一頭長髮的女孩—潔心
- Nov 30 Tue 2010 20:49
shayla的第一次捐髮
很早以前就決定捐髮給癌症病童的shayla，
在一個美妙的機緣下，有了一個確定捐髮的對象
- Nov 23 Tue 2010 18:23
您的FB一票 決定愛的力量，罕見天籟之音需要您的協助！
台新銀行慈善基金會自11月1日起至11月30日止，在FACEBOOK上舉行「您的一票 決定愛的力量」活動，公益團體透過計畫申請後，經過網友為期一個月的票選之後，得票最高的將可獲得補助！
這一次，將是攸關罕見疾病表演工作坊合唱團可否獲得25萬元補助的重要時刻！各位罕病病友、家屬、志工、同仁、親朋好友、捐助者以及其他願意支持罕見疾病的朋友們，這是個讓我們團結起來，共同努力的絕佳時機，一起為罕病作伙打拚吧！
- Nov 11 Thu 2010 19:16
11月13日，請一起加入我們抗議的行列
最近，看到用95億1千萬元（官方數字）堆出來的花博盛大開幕（市議員的版本是140億）
光是開幕煙火就花掉了我們2100萬元！2100萬，幾乎是可以在民生社區買到一間一樓三房二廳的房子耶～
- Sep 07 Tue 2010 07:47
「要求政府盡速改善不健全的呼吸照護政策」連署行動熱烈持續中
目前推動「要求政府盡速改善不健全的呼吸照護政策」連署行動，仍然持續進行中
希望關心這項議題的朋友，能在部落格串聯連署貼紙來支持這項訴求
- Aug 10 Tue 2010 02:47
向高雄寒軒飯店的工作人員致意
這是一封寫給高雄寒軒飯店工作人員的感謝函
謝謝他們這些天來對我們的照顧，讓我們真的好感動..... 
- Aug 08 Sun 2010 08:14
給205公車司機的感謝函
從高雄返家那天，我們在台北車站搭上一列幸福巴士.....
給205公車司機的感謝函
- Apr 17 Sat 2010 09:41
一本書，一首歌，一個計畫
今天想跟大家分享一本書，一首歌，一個計畫
- Dec 24 Thu 2009 05:49
愛是飛行的翅膀 - 小天使Shayla 年代真情上映！
- Dec 05 Sat 2009 08:58
2009耶誕公益活動-許願卡圓夢/義賣
地點：太平洋SOGO百貨忠孝館1樓廣場
時間：2009/12/5～2009/12/20
- Nov 04 Wed 2009 05:54
一起去踩街：國際身障日—藝術踩街嘉年華
朋友33日前推薦了一個活動
角落公民歡慶2009國際身障日—藝術踩街嘉年華
