shayla回家後狀況都很穩定

但我還是會不自主的去觀察她呼吸起伏的律動





經過這一次住院之後

我才明白肌肉無力孩子的淺呼吸特性

也許從小就看她是如此,所以也沒有去注意過這個細節

昨晚睡覺時,shayla拜託我讓她今晚不要使用BIPAP

因為氣體出來的壓力好強,她都沒辦法好好睡覺

但因為出院前醫生還特別交代,要脫離呼吸器一定要用漸近式

如果一下子脫離太久,還是有肺塌陷的危險

每一天慢慢延長脫離的時間,最理想的狀態是,只要睡覺時戴著就好

所以回到家的第一天,我也不想讓她變成一個不聽話的病人

但又想她可以好好的睡一覺

所以我答應她入睡以後如果發現她呼吸比較急,還是會讓她戴上

雖然她很勉強的答應,但還是很快樂的入睡





沒有帶呼吸器熟睡的她,就跟以前一樣,睡的很熟很甜很安穩

看著看著,有一種很滿足的幸福感:她終於回來了

過去的那一個月裡,她獨自面對了那些可怕的治療

如今她又回到我的身邊,就好像什麼也沒發生過一樣

雖然插管後聲帶受損讓她的聲音還沒辦法恢復到以前的宏亮悅耳

但能夠重新相聚,對我們來說才是一件最珍貴的事

這都是她努力的成果,她真的好棒哦!





現在,重新學習『呼吸』,是目前我們最重要的課題

我看著熟睡的她,身體隨著呼吸上下起伏

我試著將自己的呼吸頻率調整成和她一樣,照她的方式去呼吸

結果慢慢開始覺得自己有些呼吸不過來

我拿出血氧偵測器量了一下她的血氧濃度,數值是正常的

但醫生也曾經提醒過我們,這數值僅能只是參考

最需要關切的還是肺部塌陷的問題

想想還是不放心,只好又把她吵醒

我輕聲的跟她說:媽媽覺得你的呼吸有點急,我們還是把呼吸器戴起來好嗎?

她也很聽話的讓我把呼吸器戴起來





我繼續觀察BIPAP帶給她的呼吸頻率,正好就跟我們正常的呼吸頻率一樣

這樣應該是比較舒服的呼吸速度

明天想跟她溝通看看,試著學習BIPAP的頻率來練習呼吸

這樣對她來說是不是會比較好呢?





出院那天,曾經在ICU照顧過shayla的護士跟呼吸治療師都特地過來看她

離開時,還不忘鼓勵我,回家之後不要給自己太大的壓力

有問題隨時都可以打電話給她們,她們也會抽空到家裡來看看shayla

這兩位是shayla在ICU時最喜歡的阿姨

美旭阿姨是shayla在ICU的呼吸治療師,個性溫柔又體貼,對shayla更是疼愛

也許就是緣分,我跟她竟然還是同一個國中畢業,甚至曾經住在相鄰的社區

而shayla口中這位對她最好的護士阿姨,原來就是在ICU裡,會溫柔的幫shayla洗頭、翻身、安慰鼓勵她的護士阿姨

因為有一些照顧她的阿姨都很粗魯,很少去注意她的感受

洗頭時很用力,也不問水溫會不會太燙,就直接淋下去

有時候也不管她嘴裡的管子已經讓她很難受了,還用力粗魯的幫她翻身,

有時候你看她綁了很可愛的辮子,卻不知那位阿姨用力的扯下了她多少的頭髮

shayla在住院時,常常就看到床上散落了她掉下的長髮,

當時我以為是藥劑治療的關係,原來還可能是護士阿姨翻身亂扯的結果

反正,看了就讓人很心疼

嗯...現在都沒關係了啦,我們再慢慢努力長回來吧~~~~









這是shayla在ICU時,最疼她最關心她的呼吸治療師 美旭阿姨,也是shayla最喜歡的阿姨

這一次反對氣切、爭取拔管、復原順利,美旭阿姨也是幕後功臣哦~~~
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