小屁妹shayla

今天去市政府參與跨局處討論兒童遊戲場的會議，感謝『特色公園聯盟』將共融樂園的概念也納入她們的訴求裡，謝謝各位媽媽們的努力，也謝謝王閔生議員與許家蓓議員的挺身相助，今天小高興看到昨天跨局處的會議記錄裡，針對共融式遊樂設施已經有６項決議。

１.兒童新樂園在年底前增設一處共融遊樂設施，未來機械式遊樂設施都需要符合融合式服務。

昨天又跟小屁妹聊到進步與需求，她說她不太喜歡有人比較她以前與現在的不同，譬如：妳以前不需要這個耶！為什麼現在需要？還有，妳以前不會這樣耶！為什麼現在會這樣？

我問她：我會這樣嗎？

前天跟小屁妹聊到身心障礙手冊要重新鑑定的事，她驚訝的問我：為什麼要重新鑑定？他們是不是想看看我會不會走路了？

我大笑說：也不是啦！現在的鑑定跟以前不一樣，以前只看疾病，現在還會看需求。

最近，在幫小屁妹想辦法解決外出使用呼吸器的問題。

我問小屁妹：如果妳突然有一筆錢，妳會拿來做什麼？
她說：買電腦！

這是一個很有意思的經驗

自從進入寒冬後，陪小屁妹在家避寒幾乎快要與世隔絕了，

又因為已經許久不曾好好休息，覺得.......覺得.........好累，

最近，我們在嘗試一種新的呼吸器使用方式：咬嘴介面的MPV呼吸模式。小屁妹從5歲開始使用呼吸器，生病的時候必須24小時依賴，健康的時候，偶爾會在夜晚睡眠時使用，但由於近期身體狀況漸漸在改變，目前她已經需要在每個睡眠時刻都需要呼吸器的支持，讓她可以睡的更安穩，不再夜夜驚醒、盜汗、惡夢連連。她擔心「依賴」是退化的象徵，我則看作是問題獲得了改善。

小車子推出去，就沒辦法再回來。障礙孩子該怎麼自己玩玩具又不麻煩別人？？

小屁妹請我幫她拿一條鏈子，然後她就拿著鏈子在小車子上忙東忙西。我看著正在為玩具忙碌的她，

shayla：我都已經要升國一了，卻沒有權利選擇我的小籠包要沾什麼醬！
甚至連我吃的飯要不要拌蒸蛋都不讓我決定。
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