昨天又跟小屁妹聊到進步與需求，她說她不太喜歡有人比較她以前與現在的不同，譬如：妳以前不需要這個耶！為什麼現在需要？還有，妳以前不會這樣耶！為什麼現在會這樣？
我問她：我會這樣嗎？
她說：妳不會啊！妳只會看我現在需要什麼，然後想辦法幫我解決，但為什麼其他人會！？
我：可能他們不了解妳的疾病吧！？妳的疾病只會越來越退化，自然需求也會越來越多。
她：對啊！但是我爸耶！只要我有多出什麼不一樣，他就會有這種反應，譬如他常說：「妳以前睡覺都不需要墊東西，為什麼現在要？」類似像這樣，他們都是對我很熟又照顧過我的人，為什麼要對我感嘆說：「妳以前可以這樣，為什麼現在不能了？」對我有什麼好感嘆的，難道他們不知道我的疾病就是這樣啊！！！
我：他們也是無心的，大概就是心疼妳吧！？所以會有這樣的感嘆。
她：可是他們有沒有想過我心裡的感受？像妳就不會這樣說，妳只會幫我想辦法解決問題。
我：我只是接受妳當下的樣子，然後努力讓妳過的更好，這也沒什麼好感嘆的，因為日子在過，疾病在退化，心態要成長。
她：我不需要他們常常提醒我，我知道自己的狀況......
昨天她去她爸家過週末，她說她爸問她：妳一定要戴呼吸器嗎？
她回答：對啊！不然我帶來幹嘛！？而且它是對我好的。
結果她爸居然說：我希望妳能不帶就不要帶，以前妳睡覺並不需要戴，如果妳現在戴了，就表示妳退步了.........（之類的一堆大道理）
小屁妹就跟她爸說：我本來就已經睡不好了，而且我本來就是會一直退步啊～你又不是不知道！
最後她爸語重心長的對她說：我沒想到妳會退步的那麼快，我以為妳可以再久一點..........
爸爸心疼女兒的心情固然是可以理解，但如果我們的心疼，變成一種空泛的期待，那也只是一種無法接受事實的期待，而這種期待，只會對我們的孩子造成壓力，就像我們對斷了一隻腿的人說：你可以不要用拐杖嗎？因為你用了拐杖，就表示你斷了一隻腿。疾病退化的事實既然已經造成，我們該做的，應該是提供幫助讓孩子過的更好才對，而不是要孩子逃避事實來滿足我們的期望。
最後我跟小屁妹說：如果妳不喜歡他們這樣，妳必須要讓他們知道，好嗎？這對妳很重要，對關心妳的人也很重要，因為接受自己、接受事實，才能讓彼此有一個更健康的態度。
她：好啦！我會想辦法讓他們知道的.......
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