小屁妹shayla

 

小女兒從小就被醫生診斷出患有罕見疾病「脊髓型肌肉萎縮症」，早期的發病，導致她從小就失去行走的能力，隨著年齡的增長，伴隨而來的是每況愈下的健康狀態，兩次嚴重肺炎引起的呼吸衰竭，小小的孩子，用堅強的意志力與勇氣，獨自在加護病房與疾病對抗；原本以為，我們需要面對的只有疾病的挑戰，但是當我開始帶領坐著輪椅的她進入這個大環境之後，我們也開始面對環境與人心不友善的挑戰。幾次受到低底盤公車司機的拒載，無懼所有冷漠的眼神堅持上車，只為讓彼此看見什麼是可以信任與仰賴的力量；厚著臉皮按住塞滿人群的電梯，只為讓所有不肯讓出電梯的人看到什麼是真正的需要，等待那少數幾位願意走出來的人；頂著寒風跟著一群朋友站在麥當勞前面抗議，提醒政府重視行動不便者在外用餐環境改善的同時，還要面對有心人士的言語中傷及恐嚇。去年，她堅持要親筆寫一封長信向動物園爭取無障礙設施，只因為她覺得親筆寫信的誠意，只因為她覺得這是許多人的需要，只因為她知道唯有說出來，才會讓更多人理解，即使小手纖細無力，她仍然堅持要親筆且完整的敘述所有的細節，讓別人先感受她的誠意進而重視她的訴求。這，就是我們對生命的態度，堅持且勇敢，而她陪著我一路走來，始終給她的母親：我，最大的鼓勵與支持，讓我能夠不斷地儲備更巨大的力量陪在她的身邊，然而她所帶給我的收穫，也一直比我能給她的還要多上許多，這是很多人無法想像的。

 

回顧這十年來，她沒有因為幾次的重病而懼怕生命，沒有因為體弱而放棄機會，沒有因為自己的渺小而忽視自己的重要，她說她除了擁有天生的罕病，除了擁有天生的無法行走，她說她就跟其他所有的人一樣，要上學要考試，喜歡捷運更勝公車，愛打電動玩電腦，偶爾上餐廳吃飯，也會進戲院看電影，或是偶爾想要熱血一下衝去墾丁.…她說，若是環境友善，她可以去的地方會更多，若是體力許可，她可以做的事情會更多。然而身為她的母親，也同樣期許她對自己的未來有更多的想像，並且全力支持她去完成一切的可能，即使困難重重，即使生命有限，我們都會全力以赴！

 

我們也期待更多人來同理罕病，瞭解罕病，罕病來自於遺傳而不是傳染，它因為罕見，所以多數是無藥可醫。在眾多的罕病當中，僅有極少數是來自母親遺傳，但我們不會因此去解讀是否多數就來自父親，因為罕病的發生是一種機率與共同基因遺傳的問題，它就像中樂透一樣的難得。如今我們這些少數中了罕病樂透的家庭，多數的父母是一起攜手陪在罕病孩子身邊，他們共同凝聚的力量與氛圍是幸福且正向的，僅有少數像我一樣的單親，但我們也不是因為罕病而造成的單親，造成的也只是一個非常非常的普通且跟多數人一樣的理由；雖然目前獨自照顧確實是很辛苦，但我也不是獨力面對啊！我其實還有一大狗票的家人朋友在支持我呀！所以當我看到報導中提到「這類疾病多半來自母親基因，以致病友家庭很多都是單親媽媽獨力面對」，這樣不認真地拼湊式報導，真的會讓許多人造成誤解，不僅二度傷害因為罕病而單親的家庭，也對那些沒有落跑的爸爸們不公平，更可能對那些還在追查病因的罕病家庭造成傷害，所以本人在此真心建議該名自由時報的記者，希望您未來在做出報導以前，可以google一下花點時間做功課，才不至於做出這麼不專業的報導。

 

再則，我也納悶當地政府在罕見疾病的宣導似乎是大大的不足，罕病的發生沒有地域性，該是政府單位執行全國性重要宣導之一，然而當地的鄉鎮代表現在居然還能以「可傳染性疾病」來誤解罕病，並且利用個人在當地的影響力來造成居民的恐慌，進而讓民眾與罕病病友之間造成對立或誤解，當地政府真的不該再繼續姑息這種造成恐慌、散佈謠言者的惡意行為 。

 

罕病的孩子一直勇敢地面對疾病的迫害，如果你們沒有機會支持他們，也請不要同意這些惡意污名化罕病的人，謝謝〜


認識 罕見疾病基金會http://www.tfrd.org.tw/tfrd/

（與音樂家張正傑夫婦合影）