小屁妹shayla

 

依照自己的方式生活，這是每個人都在追求的，
但是對於重度肢體障礙的朋友來說，這是一個遙不可及的夢想，
因為能夠照顧他們生活所需的人，只有家人。

但是如果未來能有健全的個人助理制度及特教生在學助理，
當他們身邊沒有家人陪伴時，依然可以獨立在外就學住校、租屋生活。

如此想想，如果未來我的shayla在我無法陪伴她的以後，
能在這樣健全的制度照顧下，還有機會照自己的方式生活，那真的是一件很棒的事！！

 

昨天，支持身障者自立生活大遊行，以台北市政府為起點，
我帶著Claire跟大夥兒頂著烈日走在台北街頭，
手拿標語大聲疾呼，不僅希望社會大眾能夠藉此了解
身障者的需求與處境是長期受到政府忽視的
許多重度身障者在失去家人以後
唯一能夠去的地方只有養護機構
他對自己的未來沒有決定的權利
甚至連吃飯、睡覺、生活的一切都可能失去自由意志的權利

然而健全的個人助理制度，不僅能夠提供身障者人力的支持
更可以保障他們社會參與的權利
進而為社會貢獻他們的能力與專長

目前，根據內政部的「自立生活支持服務計畫」，
核給身障者的服務時數一個月最多只有60小時的補助，
一天也僅僅只有兩個小時的支持服務，我很納悶這樣要如何支持身障者自立生活？
感覺只是一種施捨，少到讓身障者不知該如何安排個人助理的協助內容

昨晚跟shayla分享今天遊行的過程，也讓她了解自立生活的重要
雖然她撒嬌地說她只要媽媽和姊姊，但是我還是要讓她了解
如果制度能夠健全，未來我還是希望她能夠有自己的生活
即使她是一位重度肢體障礙的孩子，是一個令人永遠無法放下的孩子
但是媽媽還是期待她能夠像大家一樣，有機會追求自己的生活

今天遊行的目的，
為的是追求健全的個人助理制度，
為的是追求所有身障者的自立生活，
為的是我可愛的shayla未來邁向獨立的人生，
跟我們一起走吧～～～





以下是一位肌萎的朋友昨天遊行完在臉書上的po文
我看了心裡很受衝擊，因為那是我無法想像到障礙者心裡更深層的部份

以一個先天的重度障礙者而言，生命中難以承受的惡，便是所謂的［生存之惡］。
當你自己的存在，必須面對著~~因為你的生存造成了家庭與社會的負擔，這一份責難。
在這一個莫大的罪惡感之下，會讓人連呼吸都覺得空虛，心跳都覺得乏力。
從小到大的過程裡，我需要對峙無數次這一種生存之惡的壓迫，搏鬥無數次之後才能找到接受自己生存的價值。
所以當有人拿著生存之惡來質問我的生存價值時，我會有難以計量的憤怒爆發出來~~~如果有人說出個人助理的費用太高了，會造成全民的負擔的這句話時，我會很想我可以有一雙有力的手，可以一把揪住他的衣領的反質問他：你覺得我賴以為生個人助理的費用，是在你納稅金額中的多少？我願意全部還給你，但是你必須要想一想在你有生之年，在你的家族之中，連同你未來的際遇，都不會有重度障礙者的發生，如果那時候你可以不用到所謂的社會資源，而靠著你個人的力量扛起來全部的生存所需，那請開口說我欠你跟社會多少錢吧!!!!
人力支持系統的建立，也是社會安全網絡的一部分，如果我們終將是社會中無法單獨存在的一份子，那我們也將無法將這份風險屏除在外，唯有建立一個健全的社會照顧制度，這一把生存之惡的棘杖，才能夠不再繼續鞭打，一個只是想跟大家一樣生活的重度障礙者。

我給他的回覆是：
阿宏，很高興這個世界有你，願意用你微弱的聲音與強大的生命力，站出來告訴我們許多從來未曾思考過的事實，也謝謝你一直都在努力與堅持著，但願我的shayla永遠不要承受這樣的生存之惡。今天很高興跟你一起走出來，繼續努力，自立生活！


1.輪椅族拒「冤獄」 | 蘋果日報
2.不當靠爸族 身障者爭取生活助理｜生活萬象｜中時樂活｜中時電子報
3.個人助理補助時數 身障者促取消上限 - 自由電子報
4.重度身心障上街 訴求"自立生活" - 公共電視台 新聞網
5.聯合影音網-時事-社會-抗議政策限制 輪椅族齊上街頭
6.身障者上街 要求生活自主-文教新聞-新浪新聞中心
7.不要替我們作決定 『我們不要靠爸靠母』～ 自立生活大遊行 - PeoPo 公民新聞
8.自立生活計畫　身障者諷不實用─資訊導航─國語日報社網站