連署行動自四月中開始啓動時
當時是因為呼吸器公司的業務員到家訪視時，
透露健保局開始撤案的消息，並且再次向我確認shayla當時是否插管、及插管天數
當時覺得健保局的論調很荒謬，但他們卻真的大刀闊斧地開始刪減居家呼吸照護的使用者資格
雖然這個消息早在2008年的7月時就已經從歡呼兒協會那裡聽到裁撤風聲
（過程在兩篇文章中提到 呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫-近期發展 ，呼吸照護計畫-後續報導）
但後續因為協會沒有再提供任何訊息，而身邊的朋友也都相安無事，因此沒有任何進展
今年四月，再度聽到呼吸器公司的業務員透露，在他的轄區內已有八位使用者被裁撤補助資格
裁撤的進度，第一波是住院沒插管的，第二波是插管天數不夠的
被裁撤的部份，健保局還會向廠商追討之前已審過的補助款
當時我義憤填膺地在撲浪發起這個訊息，立刻獲得朋友們的熱烈討論
並於四月中，在臉書與台灣連署資源運籌中心正式啓動連署
在啟動連署之初，其實心裡有很多的擔心
因為呼吸照護計畫，本來就是一個很冷門的醫療範圍
許多人都聽過癌症要做化療，但很少有人知道呼吸器是什麼，什麼人需要呼吸器
當年shayla肺炎在醫院反覆住院、反覆感染時，我害怕地帶著呼吸器回家
懞懂地開始進入健保局的第四階呼吸照護計畫
當時在醫院裡，有狀況就可以找醫生、找護士，不對勁時可以立即抽血檢測狀況
但回到家裡，妳卻只能依靠這些妳不太懂得呼吸設備，摸索出一套針對有呼吸狀況孩子的照顧模式。
記得有幾次，shayla又感染肺炎，當時，醫生建議先在家裡處理-調整呼吸器、用藥、拍痰....
幸好家裡還有個小姊姊在身旁，幫忙推氧氣製造機、幫忙接管子、幫忙固定呼吸面罩、幫忙拿藥.........
有時，妹妹吐了一身，還得趕緊幫忙拿垃圾桶、衛生紙，幫忙換床單.....
有時妹妹狀況太嚴重，媽媽分不開身沒法送姊姊去上學，姊姊因此還缺了幾堂課
當時姊姊只有小學三年級，卻要常常面對這些突發的緊急狀況，幫媽媽分擔這些照顧妹妹的細節，
（現在想起來，還是好心疼她）
但這些緊急狀況及瑣碎照顧，是外人看不到、體會不到的，
更別說是那些高喊愛民卻不知人間疾苦的官員們。
雖然，當時在家照顧呼吸狀況不好的shayla是一個極大的壓力
但也因為帶了呼吸器回家，讓我們開始慢慢減少感染肺炎的次數，也降低往返醫院的機會
直到現在，感冒次數越來越少，抵抗力也越來越好
當我們遇到小感冒時，也不再緊張兮兮的往大醫院跑
shayla現在甚至可以不再那麼恐懼別人的咳嗽聲及感冒
由於在部落格開始分享呼吸照護的設備及治療的紀錄
陸續開始有病友向我詢問呼吸照護的相關問題
從照顧我女兒的經驗中，我了解的，就大方分享
不懂的，就請我們的呼吸治療師提供專業的意見
再不然，就直接推薦去找我們的主治醫生
也從那時候開始，慢慢地了解需要使用呼吸器的人，
不一定要狀況糟到像shayla當初插管一樣才需要使用
肌肉萎縮症的朋友，或是漸凍人，都是屬於肌肉日漸退化的病症
它不僅影響到全身的大小肌肉，甚至是呼吸肌都會日漸萎縮
由於這一類的患者，多數是屬於呼吸不完全的淺層呼吸，呼吸快又淺，造成肺泡長期換氣不足
因為長期缺乏有效的深呼吸，就會影響肺泡擴張不完全，甚至出現慢性缺氧症，
在晚上睡覺時，當肺活量下降至正常的40-50﹪時，可能會因為二氧化碳的滯留而驚醒或是惡夢
人容易疲倦、體溫高、心跳加快、精神不集中、嗜睡等等，
如果適度地給予呼吸器，並定期地拍痰，就可以幫助擴張肺泡，輔助換氣不足的呼吸方式
減少病友日後往返醫院的機會及次數，也可以減輕政府及家屬得負擔
但也不見得每個病友都需要使用呼吸器來解決問題
有時候改變呼吸方式，或是定期進行呼吸運動，都是自我保養的好方法
當時在寫這份陳情書時，我也求助禹安爸爸所提供的資料
因為禹安是一位24小時都必須依賴呼吸器的小病友
而24小時都照顧著禹安的爸爸，自然就很清楚的知道
照顧一個24小時都需要依賴呼吸器的孩子
他所需要的周邊設備、耗材、資源絕對大過於我們很多很多
所以當時也是因為他的協助，才得以讓陳情內容更完整
在這裡我要再次謝謝禹安爸爸，雖然當時禹安已經變成小天使了
但禹安爸爸還是大方地提供我所需的資訊，同時對這份陳情也表示鼓勵與支持
當我開始推動網路連署時，首先得知劉大哥及一群小兒痲痹族群對呼吸器的需求
因為他們長期坐著輪椅，神經及肌肉都會日漸退化，進而造成脊椎側彎，最後導致心肺功能退化
所以對呼吸器得需要，只是早晚的問題，但他因為多次向健保局爭取第四階的居家呼吸照護屢被退件
所以這個計畫應該要服務的對象就更廣了。接著，又認識當時還在住院的黃小妹得媽媽
黃小妹同樣因為罕見疾病造成其他併發症，正在醫院接受治療，當時，黃小妹也同樣需要呼吸器得支持。
就這樣，對於呼吸器得需要，不光是我所能想到的病症，除了肌肉萎縮症，還有小兒痲痹族群，及像黃小妹這樣，粒線體病變所產生的不典型的表現都需要呼吸器得支持，甚至可能還有許多未正式納入罕見疾病的病症，及其他各種不同的併發症，而這些病症，可能都不一定需要經過插管或氣切一途才能治癒，就如同我們的主治醫生說過：當時如果可以給予shayla呼吸器，或許shayla就可以不用插管了。所以，如果可以即時給這些病患使用呼吸器，或許就可以解決他們的病症，讓他們可以獲得最好的醫治及支持。
所以，在健保局的呼吸照護計畫裡，病患必需經過插管或氣切才能使用健保局的第四階居家呼吸照護計畫（也就是給予呼吸器），根本就是不人道且不合理的，那些被健保局惡意退件或裁撤資格的病患，健保局有沒有去做過深入的了解？有沒有給予其他的轉介或是協助？難道他們沒想過，那些需要呼吸器得病患如果沒有國家的支持，家裡又無力負擔，那政府是想眼睜睜看他們去死嗎？有沒有人想過他們最後會怎麼樣？有沒有人考慮過他們要如何走下去？一個回到居家照顧的病患，家裡必須提供出一個人力來全力照顧，有能力的請外傭，沒能力的只能夫妻其中一人放棄工作全心照顧，而全心照顧的那一個人，所耗費的精神、體力、壓力，是無法用言語來形容的，如果像我們這樣單親的家庭，有人只好忍痛把家人或孩子，送到安養機構或是呼吸照護中心去，難道，這些健保局從來沒想過嗎？從來就看不到嗎？
寫到這裡，對於健保局及我們的政府，真的是蠻失望的，很希望你們不要只會坐在辦公室看公文、看報告，偶而走出來看看人民的需要好嗎？
當時是因為呼吸器公司的業務員到家訪視時，
透露健保局開始撤案的消息，並且再次向我確認shayla當時是否插管、及插管天數
當時覺得健保局的論調很荒謬，但他們卻真的大刀闊斧地開始刪減居家呼吸照護的使用者資格
雖然這個消息早在2008年的7月時就已經從歡呼兒協會那裡聽到裁撤風聲
（過程在兩篇文章中提到 呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫-近期發展 ，呼吸照護計畫-後續報導）
但後續因為協會沒有再提供任何訊息，而身邊的朋友也都相安無事，因此沒有任何進展
今年四月，再度聽到呼吸器公司的業務員透露，在他的轄區內已有八位使用者被裁撤補助資格
裁撤的進度，第一波是住院沒插管的，第二波是插管天數不夠的
被裁撤的部份，健保局還會向廠商追討之前已審過的補助款
當時我義憤填膺地在撲浪發起這個訊息，立刻獲得朋友們的熱烈討論
並於四月中，在臉書與台灣連署資源運籌中心正式啓動連署
在啟動連署之初，其實心裡有很多的擔心
因為呼吸照護計畫，本來就是一個很冷門的醫療範圍
許多人都聽過癌症要做化療，但很少有人知道呼吸器是什麼，什麼人需要呼吸器
當年shayla肺炎在醫院反覆住院、反覆感染時，我害怕地帶著呼吸器回家
懞懂地開始進入健保局的第四階呼吸照護計畫
當時在醫院裡，有狀況就可以找醫生、找護士，不對勁時可以立即抽血檢測狀況
但回到家裡，妳卻只能依靠這些妳不太懂得呼吸設備，摸索出一套針對有呼吸狀況孩子的照顧模式。
記得有幾次，shayla又感染肺炎，當時，醫生建議先在家裡處理-調整呼吸器、用藥、拍痰....
幸好家裡還有個小姊姊在身旁，幫忙推氧氣製造機、幫忙接管子、幫忙固定呼吸面罩、幫忙拿藥.........
有時，妹妹吐了一身，還得趕緊幫忙拿垃圾桶、衛生紙，幫忙換床單.....
有時妹妹狀況太嚴重，媽媽分不開身沒法送姊姊去上學，姊姊因此還缺了幾堂課
當時姊姊只有小學三年級，卻要常常面對這些突發的緊急狀況，幫媽媽分擔這些照顧妹妹的細節，
（現在想起來，還是好心疼她）
但這些緊急狀況及瑣碎照顧，是外人看不到、體會不到的，
更別說是那些高喊愛民卻不知人間疾苦的官員們。
雖然，當時在家照顧呼吸狀況不好的shayla是一個極大的壓力
但也因為帶了呼吸器回家，讓我們開始慢慢減少感染肺炎的次數，也降低往返醫院的機會
直到現在，感冒次數越來越少，抵抗力也越來越好
當我們遇到小感冒時，也不再緊張兮兮的往大醫院跑
shayla現在甚至可以不再那麼恐懼別人的咳嗽聲及感冒
由於在部落格開始分享呼吸照護的設備及治療的紀錄
陸續開始有病友向我詢問呼吸照護的相關問題
從照顧我女兒的經驗中，我了解的，就大方分享
不懂的，就請我們的呼吸治療師提供專業的意見
再不然，就直接推薦去找我們的主治醫生
也從那時候開始，慢慢地了解需要使用呼吸器的人，
不一定要狀況糟到像shayla當初插管一樣才需要使用
肌肉萎縮症的朋友，或是漸凍人，都是屬於肌肉日漸退化的病症
它不僅影響到全身的大小肌肉，甚至是呼吸肌都會日漸萎縮
由於這一類的患者，多數是屬於呼吸不完全的淺層呼吸，呼吸快又淺，造成肺泡長期換氣不足
因為長期缺乏有效的深呼吸，就會影響肺泡擴張不完全，甚至出現慢性缺氧症，
在晚上睡覺時，當肺活量下降至正常的40-50﹪時，可能會因為二氧化碳的滯留而驚醒或是惡夢
人容易疲倦、體溫高、心跳加快、精神不集中、嗜睡等等，
如果適度地給予呼吸器，並定期地拍痰，就可以幫助擴張肺泡，輔助換氣不足的呼吸方式
減少病友日後往返醫院的機會及次數，也可以減輕政府及家屬得負擔
但也不見得每個病友都需要使用呼吸器來解決問題
有時候改變呼吸方式，或是定期進行呼吸運動，都是自我保養的好方法
當時在寫這份陳情書時，我也求助禹安爸爸所提供的資料
因為禹安是一位24小時都必須依賴呼吸器的小病友
而24小時都照顧著禹安的爸爸，自然就很清楚的知道
照顧一個24小時都需要依賴呼吸器的孩子
他所需要的周邊設備、耗材、資源絕對大過於我們很多很多
所以當時也是因為他的協助，才得以讓陳情內容更完整
在這裡我要再次謝謝禹安爸爸，雖然當時禹安已經變成小天使了
但禹安爸爸還是大方地提供我所需的資訊，同時對這份陳情也表示鼓勵與支持
當我開始推動網路連署時，首先得知劉大哥及一群小兒痲痹族群對呼吸器的需求
因為他們長期坐著輪椅，神經及肌肉都會日漸退化，進而造成脊椎側彎，最後導致心肺功能退化
所以對呼吸器得需要，只是早晚的問題，但他因為多次向健保局爭取第四階的居家呼吸照護屢被退件
所以這個計畫應該要服務的對象就更廣了。接著，又認識當時還在住院的黃小妹得媽媽
黃小妹同樣因為罕見疾病造成其他併發症，正在醫院接受治療，當時，黃小妹也同樣需要呼吸器得支持。
就這樣，對於呼吸器得需要，不光是我所能想到的病症，除了肌肉萎縮症，還有小兒痲痹族群，及像黃小妹這樣，粒線體病變所產生的不典型的表現都需要呼吸器得支持，甚至可能還有許多未正式納入罕見疾病的病症，及其他各種不同的併發症，而這些病症，可能都不一定需要經過插管或氣切一途才能治癒，就如同我們的主治醫生說過：當時如果可以給予shayla呼吸器，或許shayla就可以不用插管了。所以，如果可以即時給這些病患使用呼吸器，或許就可以解決他們的病症，讓他們可以獲得最好的醫治及支持。
所以，在健保局的呼吸照護計畫裡，病患必需經過插管或氣切才能使用健保局的第四階居家呼吸照護計畫（也就是給予呼吸器），根本就是不人道且不合理的，那些被健保局惡意退件或裁撤資格的病患，健保局有沒有去做過深入的了解？有沒有給予其他的轉介或是協助？難道他們沒想過，那些需要呼吸器得病患如果沒有國家的支持，家裡又無力負擔，那政府是想眼睜睜看他們去死嗎？有沒有人想過他們最後會怎麼樣？有沒有人考慮過他們要如何走下去？一個回到居家照顧的病患，家裡必須提供出一個人力來全力照顧，有能力的請外傭，沒能力的只能夫妻其中一人放棄工作全心照顧，而全心照顧的那一個人，所耗費的精神、體力、壓力，是無法用言語來形容的，如果像我們這樣單親的家庭，有人只好忍痛把家人或孩子，送到安養機構或是呼吸照護中心去，難道，這些健保局從來沒想過嗎？從來就看不到嗎？
寫到這裡，對於健保局及我們的政府，真的是蠻失望的，很希望你們不要只會坐在辦公室看公文、看報告，偶而走出來看看人民的需要好嗎？
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