三年前在醫院插管的shayla,至今始終無法忘記當時的痛苦
甚至我,每次想起當時的情景,心裡還是會隱隱作痛....
去年,我也去動了一個小手術,雖然是小手術,但還是必需面臨插管的命運,
(需要插管的原因,是為了要確保病患在手術過程中,保持呼吸道的暢通)
因為是小手術,所以整個發生的過程與時間很短。
當我醒來時,氣管內管雖已拔除,但仍能感覺到喉嚨的疼痛,
兩天後,我的喉嚨出現了一個一元硬幣大小的潰傷,我想那應是插管時不慎造成的傷害
但卻讓我整整痛了兩個星期傷口才完全復元,而在那段時間,我對於吞嚥及食物,都出現恐懼感
也在那個時候,我才又想起當初在醫院插管的shayla,整個小嘴與氣管內管摩擦的地方都出現大面積的破皮
甚至當時根本不知道喉嚨、嘴裡也都多處潰傷,是直到拔管以後才看見,真的讓人看了心裡好難過
除了這些看得見的皮肉傷可以慢慢痊愈,但看不見的傷害,卻是最令人痛苦的,
它來自於內心的恐懼及小小身軀所承受的巨大壓力。

插管無法言語,年紀小還不會寫字,所以當時shayla只能跟媽媽比手劃腳、用眼神與身體的反應來溝通
當時,雖然知道她很痛苦,但卻無法完全體會她的痛苦
事後,她告訴我,她每天在加護病房都非常害怕看到護士靠近她,
因為她們不是來抽痰、打針、抽血,就是來幫她將氣管內管換邊
或許,加護病房的護士多數是照顧意識不清的病人,所以對病人早已失去同理心
不僅每個動作都很用力,粗魯,完全不顧病患的疼痛感受,所以每天都讓她非常害怕
因為喉嚨、嘴裡的潰傷,只要稍微碰觸或有東西移動都會讓她痛到流淚,
但她無法言語,所以只能一直一直不斷的忍耐,然後盯著時鐘,期待媽媽的到來,給她溫暖的擁抱與安慰
(所以當時shayla就是在這樣無助的等待下,很快地學會看時鐘)
不過,我們也是有遇到一兩個溫柔體貼的護士,會來陪她、安撫她,
但多數的時候,她就是一直處於壓力極大的環境下,
最後終於也出現其他的併發症,胃出現壓力性潰瘍、大量出血、拉血便,
然後這些不舒服的狀況又直接影響到她的呼吸、心跳
讓拔管的時間又再度延後,讓人看了又慌又急又心疼。

這些恐怖的經驗與回憶,在三年後,經過一千多個日子以後
shayla還是會問我:媽咪,妳知道我最痛苦的回憶是什麼?就是在醫院插管的時候
有時,她也會用天真但卻帶點無奈的口氣對我說:媽咪,為什麼痛苦的回憶總是很難忘記?

想起孩子的痛苦,想起健保局不人道的規定
什麼叫做:健保是以疾病之治療為主,預防性或支持性之治療恐非現行健保財務所能承擔,因此健保以疾病住院治療程序中插管或氣切且符合呼吸器依賴21天以上之個案為收案條件??
用一隻比筆還粗的管子伸進喉嚨、氣管的感覺,弄傷妳的喉龍、聲門、口腔、嘴唇,
閉不上嘴、口水直流、無法進食,然後再附送妳一條鼻胃管用灌食的來餵飽妳的三餐
健保局及那些訂定規則的人,能了解那是多棒的經驗嗎?
是讓你永生難忘、刻骨銘心,然後高枕無憂地享受健保局那偉大的試辦計畫:
第四階居家呼吸照護計畫(也就是給予呼吸器),哇~~多划算啊!!

但是,不是人人都得走這一遭啊~健保局的大爺們

健保局不斷高喊虧損,不斷高喊要漲健保費,然後員工卻可以繼續來領個數個月的年終獎金!?這不是一個很奇怪的現象嗎?
記者會那天出席的立委田秋堇小姐就質疑,許多病人本來只需要使用呼吸器就能維持生命,但卻礙於健保規定,醫師反而建議病人進行插管或氣切手術,進而換取醫院的健保補助。針對這點,健保局醫管組科長李純馥也回應,健保局都有嚴格審查醫院的補助。如果正如李科長所言,健保局有嚴格審查醫院的補助,那~~不知這個健保黑洞,難道都是因為病人太多而造成的嗎?氣切、插管、病房、呼吸器.....種種的成本分析,難道健保局算不出來嗎?

在報導出來後,我們李科長也說:若居家使用呼吸器是為預防肺炎而要求健保給付,「那各界可思考健保負擔是否會過於沉重。」,那麼我也想問問李科長:如果想要使用呼吸器就得去醫院住上個二十來天的加護病房、然後插管、氣切,那健保局才真的要好好思考:健保局的負擔會不會太沈重了?!
誰會傻到好端端的一個人去大費周章地準備呼吸器來預防自己肺炎??呼吸器是一種特別的需求,他只屬於使用在某種病症上的需要,並不是人人都得備著一台來預防,所以咱們李科長說得似乎就太直接單純了,完全輕視了需求者的特定性,既然健保局有一堆專家,那麼我真的希望這些專家,可以從多方面的角度與立場來重新檢驗這個計畫,畢竟我們是使用者,我們對於設備的需求,絕對有某種程度上的認知與了解,畢竟,在實際使用上,我們才是真正的專家啊!

其實,我最期待的,依然是可以有一場公平、相互交流的公聽會,讓有實務經驗的我們與醫學專家、及專責的部門,相互了解彼此的困難與需求,整理出一套可執行又貼近需求的計畫,才不會一直浪費時間,花了十年,卻依然還只是個試辦計畫。

雖然,要改變一件事情是很難的,尤其是號稱由一堆專家擬出來的計畫,但我還是會真心期待,期待這一次,可以有不同的結果,讓以後有需要的人,都可以得到最好的照顧。

文末,我想送健保局一句話:知錯能改,善莫大焉。然後再給某些醫生一個建議:放下屠刀,立地成佛!

最後,再次感謝還不想改變的健保局:因為我們有插管,所以我們可以使用呼吸器!
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