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星期三回診長庚看驗血報告 血液報告:
1.肝功能--正常
2.血液VPA有效值45%(有效值應為50-100%,125%則為過量)

醫生說明:
1.服用VPA一個月,效能未達有效值,故需調整藥物比例
   VPA錠狀,200mg,一日一顆
   調整為;液狀 200mg,每日二次,每次0.6cc

   VPA藥物補充說明:
   1.錠狀為長效型,不可切割或研磨,會減低效能
   2.液狀屬短效型,如分早晚服用,則效果可與錠狀相等

2.Carnitine
    ●服用VPA後,因未知體內Carnitine值是否下降,所以建議暫停使用Carnitine,多餘的使用Carnitine, 亦會對腎臟帶來負擔。
    ●國外研究報告指出,服用VPA會造成體內Carnitine的缺乏,但這亦不是每個服用者皆有的現象,故建       議單純使用VPA達3-6個月以後,再進行體內Carnitine含量的血液檢查。若屆時服用者體內的Carnitine值偏低,醫生便可依數據開立藥品級的Carnitine,補充體內Carnitine的不足。
   (因藥品級Carnitine在健保藥品規範內並沒有提供給SMA患者,但如果有缺乏的確切數據提供予健保 局,將有助於健保核准Carnitine廣泛使用在SMA患者上)

    如停藥期間出現疲勞、肌肉無力的狀況,可適度給予二分之一劑量的Carnitine,以維持身體機能的正常運作。

   市售食品級的Carnitine,來源多由肉製品提煉,不僅雜質多,還要注意狂牛症!
  關於Carnitine的說明文件:透析病人需要L-Carnitine


(2009年11月4日長庚回診後,當天即開始停用Carnitine)



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