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shayla與幾位罕病大哥哥大姊姊們, 悄悄地出現在捷運站的廣告燈箱上, 這是我們以行動來支持基金會的方法之一, 也歡迎大家跟我們一起支持罕見疾病基金會哦!

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這又是"不在乎事件"所衍生出來的另一個事件
為了讓shayla可以更順利做一個幼稚園銜接小學的情境學習,我讓shayla在這個暑假每天午飯過後回到原幼稚園上正音班。其實,當初決定讓她上正音班並不是擔心shayla跟不上進度,也不是因為媽媽偷懶不想教(因為當年姊姊的注音是媽媽用暑假的時候自己教的),而是希望讓她在暑假時,有一件讓她自己感覺很重要的事情,有一個既定的任務與行程要去完成,而這個學習的任務跟行程是可以在熟悉的環境下去快樂學習的,所以就選擇每天頂著大太陽還是要帶她回學校去上一個半小時的正音班,讓她至少維持一個機會是可以和其他小朋友繼續互動與學習。

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2月13日那天下午,偶然看見一篇文章,寫的是一位器官捐贈家屬的心情,讓我想起去祭拜佩玲的那天,與佩玲媽媽談到她離開那天的經過.......

當佩玲離開的時候,已經是從加護病房轉到普通病房,轉出普通病房並不是因為她病情好轉,而是醫生表明繼續救治已無意義,留在加護病房也只是在浪費醫療資源,所以商請家屬將她辦理出院,但當時的情況根本沒人敢帶她回家,所以在普通病房沒有任何維生系統的支持下,她又撐了幾天才離開。聽說她離開的那天下午,使勁的喘了三口大氣後才斷氣,隔壁那位老伯還告訴佩玲媽媽,佩玲算是走的很平穩,沒有太多痛苦.......是這樣嗎?我不知道。


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趁著還能為自己做決定時,好好決定自己將來可以做出的貢獻
能不能做出貢獻,就在於願不願意

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親愛的同學:
昨深夜收到妳先生的簡訊,說妳下午出院了

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昨天,他們移除了葉克膜
前一晚,我卻夢見了彩虹

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我的好朋友,最近剛生下一個小女娃
在很開心的時候,今天晚上卻接到噩耗

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各位親愛的朋友
庭妤媽咪需要各位的幫忙

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有一天
晴天使問上帝:為什麼我們要讓人的世界這麼複雜?

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今天無意間發現了一個blog
一個跟shayla一樣患了萎縮症的孩子--語婕

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