小屁妹shayla

親愛的朋友們
因為最近有點忙，但還是想跟大家分享好消息
就在今年四月中，舉辦的呼吸照護計畫的網路連署行動
現在已經有了好的進展，但很抱歉我目前還沒有時間跟大家進一步分享我的感受
所以先po上感謝函，感謝所有關心這件事情的朋友～

連署要求政府改善不健全的居家呼吸照護 進度與感謝

昨日在田秋瑾委員、衛生署副署長、健保局副總經理（副局長）、殘障聯盟秘書長、罕見疾病基金會副董事長、歡呼兒協會理事長、中華民國肌萎縮症病友協會理事長、小兒痲痹病友代表等團體代表的共同討論下，完成以下決議：未來，我們將有一個全新的呼吸照護計畫，不再以病名、插管、氣切為審核標準，而改以較公正的各項生理指標（呼吸、心跳、血氧濃度......等）做為審查依據，讓病患得到更有保障的支持，同時，這個照護計畫的訂定，也將會邀請與會的病友團體共同參與意見討論，並預計三個月內完成此全新的呼吸照護計畫及支付標準！

非常感謝所有支持與關注這個議題的所有朋友，因為有你們的支持與鼓勵，才讓這個議題有機會得到改變，而且越來越好，真的謝謝，謝謝每一位參與的朋友，你們～太讚了！！

同時，我還是將陳情連署書遞交予副署長，因為幾位朋友分享的切身經歷，讓我不忍讓它們就這麼無聲無息的過去，雖然我無法確定署長或副署長願不願意花時間來了解人民的苦處，但，我們就是，試看看吧！不試，怎麼知道行不行，就如同這一次的連署陳情，一開始只有我一個人時，我真的不確定行不行，但是，後來有越來越多朋友的加入，越來越多的鼓勵與支持的留言，讓這個事件，越來越強大，最後，真的發揮了團結的魔力，居然就讓我們得到一個全新的呼吸照護計畫，天啊！真的是太棒的結果！

接下來我們即將要做的，是緊盯每一個討論的過程，監督整個計畫的制訂，讓這個全新的照護計畫，有一個更完善的辦法，也希望各位朋友，繼續給予關注，直到計畫真正落實在每一個需要照護的病患身上。

最後，淑菁在此跟各位致敬，因為有你們，讓所有人因此過的更好，謝謝！！祝福大家，健康，平安

報告完畢～～