小屁妹shayla

六歲的孩子，有沒有煩惱？如果有，他們都在煩惱什麼呢？


趴在床上按摩是shayla最喜歡的一件事，通常我們會做的事情是：拍痰（預防痰液堆積）、按摩背部（鬆弛背部肌肉與減緩脊椎側彎）、拉腳筋（減緩膝蓋欒縮）。


shayla自從呼吸開始出現狀況以後，趴著拍痰跟按摩背部變成她最喜歡的事情之一。也因為長時間坐著，除了頸椎負擔大之外，背部與腰部也會因長時間維持坐姿而容易疲累，所以趴臥在床上是可以讓她的背部與腰部達到完全放鬆的休息狀態。


當我幫她按摩時，她會開始找各種話題跟我聊天...


shayla：媽咪，我是肌肉萎縮症對不對？
媽咪：對啊，怎麼了？
shayla：我知道妳一直都在擔心我，妳最擔心我的哪裡？
我把她用力抱著親：我統統都擔心啦！
shayla：妳是不是最擔心我的脊椎側彎？
媽咪：對啊！我確實是蠻擔心的
shayla：其實我自己也很擔心，聽說脊椎側彎如果很嚴重，會去壓到心臟，心臟在那一邊？
我把手指點在她左邊的胸口上說：這裡
shayla：是哦～～那如果我彎右邊是不是就不會去壓到心臟了？
媽咪：對啊！可是右邊還有肺耶，左右兩邊都有肺，不管妳彎哪一邊都會不好
shayla：啊～～那如果壓到肺，是不是就會變得很喘？（開始表演以前呼吸很喘的樣子）
媽咪：嗯...沒錯....
接著shayla指著肚子說：哇...如果他們都長下來一點就好了，這樣就不會去壓到了
媽咪：所以醫生才說最好一直穿著背架，這樣脊椎才不會越來越彎.....
shayla：媽咪，越想我就越害怕，我不要再去想了......


想著剛才跟她的對話，想著只有六歲的她，她的煩惱，跟別的孩子不同。


她煩惱她因為肌肉無力，造成姿勢不良而導致脊椎側彎，她煩惱她的脊椎如果持續彎曲，就會壓到肺，然後呼吸會越來越喘，最後不是造成呼吸衰竭就是開刀解決，但因為她很害怕開刀，所以現在都會乖乖穿著背架。只是也有人說，肌肉無力的人一旦穿上背架以後，就很難再脫離它，但是如果妳不穿，側彎就會越來越嚴重，唉..事情各有利弊，有時候妳真的很難去選擇。


她煩惱她那雙正在欒縮的膝蓋，因為肌肉無力，關節活動度偏低，長期下來就會造成肌肉緊縮的情形，慢慢的，膝蓋就會越來越彎曲，這就是所謂的膝蓋欒縮。她擔心如果自己的膝蓋越來越彎，最後就會像資翔哥哥一樣，開刀把膝蓋拉直。


她煩惱天氣為什麼又變冷了，她煩惱身邊有沒有人在感冒，她煩惱感冒的人會不會把感冒傳染給她，如果運氣不好，可能就得回去住院。她害怕回去住院，她害怕三天換一次針頭，她害怕痰太多咳不出來，她害怕護士阿姨又要來抽痰，她害怕...........


她煩惱她漸漸長大以後，媽媽會抱不動她，那個時候她該怎麼辦。


她煩惱如果有一天媽媽死了，誰來照顧她。


她煩惱..................


聽到她的這些煩惱，讓我忘了六歲的孩子原本該有的煩惱是什麼，六歲的孩子究竟有沒有煩惱呢？如果有，有誰可以告訴我，你們家六歲的孩子都在煩惱什麼？