小屁妹shayla

星期六的下午，有一場很特別的家庭聚會
主辦人劉爸，為這一天籌劃了很久....

這幾天天氣突然變得又濕又冷，我開始擔心小朋友們出席的狀況。一早在MSN遇到劉爸，劉爸說天氣並沒有影響大家出席的意願，只是我會比較擔心小力寧和語婕出門的方便性，下雨天上下車總是比較麻煩，但是大家都說風雨無阻了，我們家怎麼也不能缺席。


今天第一次見到甫爸和阿甫，雖然先前通過幾次信，但這還是頭一次見面。看著全身無法動彈的阿甫，居然用下巴頂著操控器操作著電動輪椅，輕鬆自在地穿梭在會館裡，哇...真的是有說不出的感動耶，即使將來我的shayla有一天也走到了像阿甫一樣的狀況，她依然可以用電動輪椅讓她行動自如，呵呵....想著想著，眼淚差一點就掉下來～～
劉爸的兩個孩子也很好動，推著半自動的輪椅進進出出，劉爸的小兒子Tom狀況跟shayla差不多，但他居然還可以用輪椅撞哥哥的輪椅挑釁。我們試著讓shayla坐上Tom的輪椅，但shayla就是推不動，是力氣不夠嗎？還是技巧用的不對？如果真的是力氣的問題，那我真的很擔心她的狀況是比較不好的，該怎麼辦呢？


看著這幾個自由行動的孩子，我深深地覺得提供工具協助他們自由行動真的好重要，但電動輪椅或是半自動輪椅價格都不斐，我實在不懂為甚麼輔具都要這麼昂貴，雖然他們可以說是技術性又複雜的東西，但商人抓準這是身障朋友必要性的工具，就如此出價昂貴，這樣合理嗎？是不是政府該有個合理的措施來協助大家都可以使用適當的工具呢？這一次大家也藉這個機會討論彼此使用的移動輔具，語婕跟阿甫用的推車跟sahyla是同一款，雖然尺寸價格有異，但幾年前他們買時要3.8萬一台，我們去年買2.8萬就已經讓我覺得價格很誇張，連一個遮陽罩開價都要2000元耶！！而力寧用的算是嬰兒推車中鑽石級的等級1.8萬，或許同樣都是推車，也許再加上一點點擺位的功能，但好像東西只要變成"輔具"，它就立刻身價高漲。所以如果有一天，我們期望孩子可以使用電動輪椅來讓他們自由行動，那要換來這個"自由行動"的代價還真的很高，一台電輪要價都是十多萬起跳，而政府也才補助2.5萬元，倘若我們肌萎的孩子要從"被動行動"升級到"自己行動"，那他們的身價也將會從2.8萬的等級一躍成為20萬的頂級客戶，哈哈....所以我真的要加緊賺錢啦！
我也想到接下來要面對shayla入小學的輔具評估，前幾天的入學晤談中，我跟晤談老師強烈表達shayla需要電動輪椅的必要性，聽說劉爸過去為了孩子申請電動輪椅時遭到為難，所以我也在心中打定了主意，如果你們不給電動輪椅，嘿嘿，我就賴在地上滾，哈哈..不是啦...我是說我絕對絕對不會善罷甘休的啦。


昨天正好是力寧的兩歲生日，所以今天聚會正好也幫小力寧慶生。而好久不見得語婕，氣色依舊粉嫩好看，還有那位消失許多始終讓人掛心的語婕媽媽，呵呵...終於又見面啦！吼，對她真的是說不出的擔心啦！不過看到她最近和語婕出遊的紀錄，才真的讓人放心不少，過去shayla住院的那段日子，她常常打電話來幫我加油打氣，也到醫院為shayla禱告，她真的是一位很棒的朋友，很偉大的母親，我衷心期盼她能快樂，也希望她願意讓我們這些朋友幫她分擔一些心裡的煩惱。


大家都有辛苦的一面，也都各自面臨不同的挑戰。在我眼前這些偉大的朋友，讓我覺得自己好渺小哦！看著他們輕鬆笑談這一路走來的點滴，那是許多深刻的過程，絕對不是任何言語可以貼切描述出來的，就像我們這幾個家庭都同樣經歷了孩子住院的痛苦回憶，所以更能體會彼此內心深處的感受，也就格外珍惜許多許多我們能夠擁有的小幸福。
今天我能有這個榮幸與大家相識相聚，更慶幸能有機會向他們學習，嗯..這是不是也算是我前世修來的福氣呢？


這一場不可思議的家庭聚會，充滿了許多挑戰和感動，讓許多不可能都成為可能，呵呵...好期待再來一次哦！劉爸，聚會時間真的太短囉！下次乾脆來辦場旅遊吧！！